Lezioni apprese: ricostruire meglio dopo il COVID-19

Madre e bambino su sedia a rotelle felici

Nell'ultimo anno e mezzo, la pandemia di COVID-19 ha colpito tutte le famiglie del mondo, causando notevoli disagi economici e sociali e mettendo a dura prova la nostra possibilità di accesso ai servizi di sanità pubblica e assistenza sociale.

La comunità delle malattie rare ne ha risentito particolarmente. Le persone affette da una malattia rara sono state maggiormente colpite dai danni collaterali della pandemia: trattamenti e cure essenziali gravemente interrotti per l'84% dei malati rari residenti in Europa. Al contempo, per 3 persone su 10 queste interruzioni hanno costituito una minaccia per la propria sopravvivenza. Tutti nella nostra comunità hanno percepito questa particolare vulnerabilità, questo bisogno di maggiore supporto e, troppo spesso, questo aggravio di sofferenza fisica o mentale.

Oggi, mentre il mondo sta lentamente imparando a convivere con il COVID-19, con i vaccini sempre più disponibili in tutti i paesi e le regioni, ci chiediamo: saremmo dove ci troviamo ora se non avessimo avuto il contributo della comunità delle malattie rare? E soprattutto: dove andremo da qui in avanti?

Ricerca sulle malattie rare e migliori pratiche per affrontare il COVID-19 

Lo sviluppo di vaccini contro il COVID-19 in meno di un anno è un trionfo della scienza. Tuttavia, è passato pressoché inosservato che la progettazione di vaccini a RNA, come il vaccino Pfizer, deve molto all'innovazione nell'editing genetico, tecniche sviluppate e perfezionate con l'obiettivo di trovare cure per le malattie rare, 72% delle quali ha un'origine genetica. Diversi decenni di ricerche traslazionali approfondite sui tumori e sulle malattie genetiche rare hanno permesso di alterare il codice genetico del coronavirus per suscitare una risposta immunitaria che fornisse protezione contro il COVID-19.

L'esperienza con le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare, invece, ha spinto la Commissione europea a lanciare il Sistema di supporto alla gestione clinica del COVID-19 per supportare gli operatori sanitari che si occupano di casi di COVID-19 in tutta Europa. L'iniziativa ha contribuito a creare connessioni rapide tra operatori sanitari e ospedali in tutta Europa per condividere i dati e migliorare la gestione dei casi di COVID-19.

Lezioni apprese finora dal COVID-19 per costruire un futuro migliore

Trovare cure per il COVID-19 richiede forte cooperazione e solidarietà a livello mondiale. Lo stesso vale per le malattie rare. La pandemia ha dimostrato che le procedure di appalto dell'UE per la fornitura di nuovi trattamenti sono realistiche.

"Un sistema di appalto congiunto dell'Unione europea per le malattie rare non è solo favorevole, ma ora è anche fattibile. Esiste già un'infrastruttura di assistenza consolidata per facilitare la diagnosi, l'assistenza e il trattamento delle malattie rare attraverso le Reti di Riferimento Europee. I sistemi di registro delle malattie possono raccogliere dati ed esaminare l'impatto delle nuove terapie su scala europea e creare un flusso continuo di generazione di prove per valutare regolarmente la realizzazione del potenziale di una terapia”.

- Simone Boselli, responsabile affari pubblici EURORDIS-Rare Diseases Europe.

La pandemia di COVID-19 ha anche mostrato come possiamo migliorare il coordinamento dell'assistenza sanitaria e sviluppare percorsi di cura efficaci e centrati sul paziente. Ad esempio, la telemedicina aiuta a mantenere le persone al sicuro durante la pandemia e amplia l'accesso alle cure per le persone che vivono in aree dove la presenza di prestatori di servizi sanitari è ridotta. I risultati dimostrano che il 90% delle persone affette da una malattia rara, che è ricorsa a consulenze cliniche online, considerava la telemedicina utile per gestire la propria condizione. Abbiamo un'opportunità unica di progettare e implementare soluzioni nell'ambiente politico che rispondano alle esigenze di tutte le persone, comprese quelle che vivono con una malattia rara.

Una rara opportunità di cambiamento

Azioni coordinate a livello europeo e globale sono essenziali per affrontare le sfide attuali e quelle emergenti e costruire sistemi di assistenza sanitaria e sociale più resilienti che garantiscano la salute e il benessere delle persone che vivono con una malattia rara in Europa e oltre.

Chiediamo ai politici dell'UE di introdurre un piano d'azione europeo sulle malattie rare che risponda alle esigenze di natura sanitaria ancora insoddisfatte e affronti le disuguaglianze che persistono nei confronti dei malati rari, per migliorarne la qualità di vita e garantire che l'Europa sia un leader mondiale nell'innovazione per queste patologie. 

A livello internazionale, EURORDIS, insieme a Rare Diseases International e al Comitato delle ONG per le malattie rare, esorta le Nazioni Unite ad adottare una Risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite che riconosca le complesse sfide affrontate dalle persone affette da una malattia rara e dalle loro famiglie in tutto il mondo e promuova la loro piena partecipazione e inclusione nella società. 

Se adottate, entrambe le iniziative politiche sosterrebbero e rafforzerebbero il ruolo dei malati rari, contribuendo a guidare piani e strategie nazionali in tutto il mondo. 

Durante la pandemia di COVID-19, la comunità delle malattie rare, con la sua competenza ed esperienza nel rafforzamento delle capacità e nello sviluppo della medicina, ha dimostrato di essere un partner prezioso nella ricerca di soluzioni alle varie sfide che si pongono ai sistemi di assistenza sanitaria e salute pubblica. Ora è il momento di mettere in pratica le lezioni apprese e usarle per guidare il cambiamento. Scopri come puoi contribuire a portare avanti l'agenda sulle malattie rare a livello europeo e globale.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 14/07/2021
Page last updated: 13/07/2021
 
 
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