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Partilhe a magia do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras de 2013

February 2013

Quando se trata de doenças raras, o mundo é mesmo pequeno! O vídeo oficial do Dia das Doenças Raras de 2013 leva o espetador numa viagem mágica que demonstra a necessidade urgente de cooperação global no domínio das doenças raras.

Este vídeo inspira-se no lema do Dia das Doenças Raras de 2013 «Doenças Raras sem Fronteiras» e capta a necessidade de a comunidade internacional das doenças raras trabalhar em conjunto para encontrar soluções. Além de os doentes e as suas famílias se sentirem frequentemente isolados devido à sua doença rara, também os profissionais de saúde, investigadores, responsáveis pelas políticas e outras partes interessadas se costumam sentir sozinhos no combate pela compreensão, pelo diagnóstico e pelo tratamento das doenças raras. 

Para promover a sensibilização para as pessoas que vivem com doenças raras, o Dia das Doenças Raras aproveita todas as ferramentas de comunicação disponíveis, incluindo o vídeo. Empregando uma técnica que mistura a  animação stop motion com cinematografia de ação ao vivo, o realizador de vídeo Carlo S. Hintermann criou um vídeo etéreo e impressionante que apela a espetadores de todas as idades. 

A EURORDIS aproveita esta ocasião para agradecer ao realizador Carlo Hinternammn, às empresas produtoras Citrullo International e Digital Room e à equipa de mais de vinte pessoas que doou o seu tempo para produzir o vídeo deste ano. Além disso, gostaríamos também de agradecer aos doentes que voluntariamente se dispuseram a aparecer no vídeo (saiba mais): Simone, de 14 anos, que vive com distrofia muscular de Duchenne; Margherita, de sete anos de idade, que também aparece no cartaz deste ano do Dia das Doenças Raras e tem síndrome de Noonan; e Christopher, que tem a doença genética  xerodermia  pigmentosa,  caracterizada por sensibilidade extrema ao sol,  que influenciou a escolha do diretor para filmar as cenas de ação ao vivo em semiobscuridade. 

O vídeo do Dia das Doenças Raras de 2013 já está disponível e convidamo-lo a partilhá-lo publicando-o no site da sua associação ou através de redes sociais como o Facebook. Está também disponível uma versão de 30 segundos, criada especialmente para os anúncios noticiosos.

Ajude a passar a palavra sobre o Dia das Doenças Raras! A nível internacional podemos encontrar soluções comuns. Vamos transpor as fronteiras em prol das doenças raras. Mostre agora a sua solidariedade!


Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira