RARE-Bestpractices

O Rare-BestPractices está a desenvolver uma plataforma de criação de uma rede sustentável para a partilha de boas práticas para o controlo das doenças raras

O RARE-Bestpractices, um projeto de quatro anos financiado ao abrigo do 7.º Programa-Quadro da União Europeia, reúne uma equipa de peritos de alto nível nas áreas das orientações em matéria de prática clínica, recensão sistemática, avaliação das tecnologias de saúde, políticas de saúde, epidemiologia das doenças raras e saúde pública com o objetivo de desenvolver uma plataforma sustentável para a criação de redes que permitam a partilha de boas práticas no controlo das doenças raras. A EURORDIS atua como parceiro transversal do projeto RARE-Bestpractices, assegurando o envolvimento e a capacitação das associações de doentes europeias, A EURORDIS está especificamente envolvida na criação de normas de qualidade metodológica para o desenvolvimento de orientações relativas a boas práticas para as doenças raras e para o desenvolvimento de orientações-piloto relativas a boas práticas com base nestas normas, garantindo o envolvimento dos doentes e das suas famílias no processo de elaboração.

A EURORDIS está também a trabalhar na criação de uma versão para os doentes da orientação-piloto e na gestão de atividades de formação organizadas para apoiar as partes interessadas na elaboração e na avaliação de orientações para as doenças raras. A EURORDIS trabalha ainda sobre a capacitação com as associações de doentes, salientando os benefícios das orientações de boas práticas através da divulgação de informações e da educação dos representantes dos doentes. Ao melhorar o controlo clínico das doenças raras, o RARE-Bestpractices melhorará os resultados e a qualidade de vida dos doentes em termos de saúde, reduzindo a desigualdade nos cuidados das doenças raras.