RARE-Bestpractices

O Rare-BestPractices está a desenvolver uma plataforma de criação de uma rede sustentável para a partilha de boas práticas para o controlo das doenças raras

RARE-Bestpractices meeting

O RARE-Bestpractices, um projeto de quatro anos financiado ao abrigo do 7.º Programa-Quadro da União Europeia, reúne uma equipa de peritos de alto nível nas áreas das orientações em matéria de prática clínica, recensão sistemática, avaliação das tecnologias de saúde, políticas de saúde, epidemiologia das doenças raras e saúde pública com o objetivo de desenvolver uma plataforma sustentável para a criação de redes que permitam a partilha de boas práticas no controlo das doenças raras. A EURORDIS atua como parceiro transversal do projeto RARE-Bestpractices, assegurando o envolvimento e a capacitação das associações de doentes europeias, A EURORDIS está especificamente envolvida na criação de normas de qualidade metodológica para o desenvolvimento de orientações relativas a boas práticas para as doenças raras e para o desenvolvimento de orientações-piloto relativas a boas práticas com base nestas normas, garantindo o envolvimento dos doentes e das suas famílias no processo de elaboração.

A EURORDIS está também a trabalhar na criação de uma versão para os doentes da orientação-piloto e na gestão de atividades de formação organizadas para apoiar as partes interessadas na elaboração e na avaliação de orientações para as doenças raras. A EURORDIS trabalha ainda sobre a capacitação com as associações de doentes, salientando os benefícios das orientações de boas práticas através da divulgação de informações e da educação dos representantes dos doentes. Ao melhorar o controlo clínico das doenças raras, o RARE-Bestpractices melhorará os resultados e a qualidade de vida dos doentes em termos de saúde, reduzindo a desigualdade nos cuidados das doenças raras.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases