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juillet 2013

Le projet RARE-Bestpractices vise à améliorer et à harmoniser la gestion clinique des maladies rares


RARE-Bestpractices meeting

Cette recherche est financée par le septième programme-cadre de l’Union européenne (FP7/2007-2013) dans le cadre de la convention de subvention n°305690

RARE-Bestpractices est un projet de quatre ans dont le financement relève du septième programme-cadre de l’Union européenne. Il rassemble une équipe d’experts de haut niveau dans plusieurs domaines : les directives relatives aux pratiques cliniques, les revues systématiques, l’évaluation des technologies de santé, les politiques de santé, la santé publique et l’épidémiologie des maladies rares. L’objectif consiste à développer un réseau pérenne pour partager les bonnes pratiques relatives à la gestion des maladies rares. Dans le cadre de ce projet RARE-Bestpractices, EURORDIS agira comme partenaire transversal, facilitant l’implication des organisations de patients en Europe et le renforcement de leurs capacités. 

Les principales tâches associées à ce projet incluent la collecte, l’évaluation et la diffusion des bonnes pratiques concernant les maladies rares ; l’identification d’une méthodologie approuvée pour élaborer et mettre à jour ces pratiques ; la formation ciblée de parties prenantes pour diffuser le savoir ; et l’instauration d’un forum pour échanger les informations et faciliter les collaborations.

EURORDIS s’attachera en particulier à coordonner et à mettre en réseau les ressources scientifiques en contribuant à la gestion des activités de formation. EURORDIS aidera également à créer un modèle de bonnes pratiques  destiné aux patients, qui incluera les principales recommandations à l’intention des professionnels de santé, en veillant à l’implication des patients et de leurs familles lors du processus d’élaboration de bonnes pratiques. EURORDIS travaillera aussi avec des organisations de patients au renforcement des capacités relatives aux bonnes pratiques cliniques via la diffusion d’informations et de sessions de formation.

Coordonné par le Centre national pour les maladies rares de l’Istituto Superiore di Sanità (Rome), le projet RARE-Bestpractices a été lancé en février 2013 par un colloque consacré aux normes de qualité relatives aux méthodes d’identification et d’élaboration de directives en matière de bonnes pratiques pour les maladies rares. Une seconde réunion, fin mai 2013, a permis aux participants de discuter des premiers résultats, des activités à venir et du planning de travail. En améliorant et en harmonisant la gestion clinique des maladies rares, le projet RARE-Bestpractices renforcera les résultats de santé et la qualité de vie des patients. Il réduira aussi les inégalités de soins dans le domaine des maladies rares.


Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman