About Us
Ενημερώνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών και λήψης αποφάσεων για το τι πραγματικά σημαίνει να ζεις με σπάνια νόσο
Εγγραφείτε στο Rare Barometer για να λάβετε μέρος στις επόμενες έρευνές μας και να λάβετε τα αποτελέσματά μας!
Εγγραφείτε τώρα
00 000
άτομα εγγεγραμμένα στο Rare Barometer
1
Εγγραφείτε για το Rare Barometer
Εγγραφείτε για το Rare Barometer
2
Λάβετε προσκλήσεις σε έρευνες
Λάβετε προσκλήσεις σε έρευνες
3
Λάβετε μέρος σε έρευνα
Λάβετε μέρος σε έρευνα
4
Λάβετε τα αποτελέσματα
Λάβετε τα αποτελέσματα
Ποιος μπορεί να λάβει μέρος;
Αυτή η παγκόσμια πρωτοβουλία έρευνας είναι ανοικτή σε οποιονδήποτε από οποιαδήποτε χώρα του κόσμου που ζει με σπάνια νόσο, καθώς και στα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές του. Όσο περισσότεροι άνθρωποι ανταποκρίνονται και μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τόσο πιο ισχυρή θα είναι η φωνή μας! Όλες οι απαντήσεις είναι ανώνυμες και θα φυλάσσονται αποθηκευμένες σε ασφαλές μέρος στο οποίο πρόσβαση θα έχει μόνο η ερευνητική ομάδα.
Image ALT text
Πώς η φωνή σας κάνει τη διαφορά
Το Rare Barometer μετατρέπει τις γνώμες και τις εμπειρίες σας για ζητήματα που σας αφορούν άμεσα σε στοιχεία και αριθμούς που μπορούν να κοινοποιηθούν σε οργανισμούς ασθενών, υπεύθυνους χάραξης πολιτικών και στο ευρύτερο κοινό για να δώσουν ώθηση σε μια πραγματική αλλαγή για τα άτομα που ζουν με σπάνια νόσο.
Οι έρευνές μας:
Συμβάλλουν στην ενεργό συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα για θέματα που είναι τα πιο σημαντικά για εσάς
Δημιουργήσετε μια διασυνοριακή κοινότητα ατόμων που έχουν προσβληθεί από σπάνια νόσο και δρουν συλλογικά για να επιφέρουν την αλλαγή
Αποτελέσματα έρευνας
Εμπιστευτικότητα
Αυτό το πρόγραμμα τελεί υπό την ανεξάρτητη κυριότητα της EURORDIS και είναι μια μη κερδοσκοπική πρωτοβουλία. Τα στοιχεία σας δε θα χρησιμοποιηθούν για εμπορική χρήση σε καμία χρονική στιγμή.
ΕμπιστευτικότηταΔιακυβέρνηση
Το Rare Barometer επωφελείται από τις εισηγήσεις της Συμβουλευτικής Επιτροπής του. Πρόκειται για μια συμβουλευτική επιτροπή που αποτελείται από εμπειρογνώμονες από διάφορους τομείς (ακαδημαϊκούς, εταιρικούς, χάραξης πολιτικής). Οι τελικές αποφάσεις για τα μελλοντικά θέματα που θα διερευνηθούν μέσω του προγράμματος θα ληφθούν από την EURORDIS.
ΔιακυβέρνησηΕπικοινωνήστε με την ομάδα του Rare Barometer
Αν έχετε ερωτήσεις ή θα θέλατε να συζητήσετε ευκαιρίες συνεργασίας ή υποστήριξης του προγράμματος του Rare Barometer, παρακαλούμε επικοινωνήστε ως ακολούθως:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief