About Us
Informează factorii de decizie despre ce înseamnă cu adevărat să suferi de o boală rară
Înscrieți-vă la Rare Barometer pentru a lua parte la următoarele noastre sondaje și pentru a primi rezultatele noastre!
Înscrieți-vă acum
00 000
persoane înregistrate pentru Rare Barometer
1
Înregistrați-vă pentru Rare Barometer
Înregistrați-vă pentru Rare Barometer
2
Primiți invitații la sondaje
Primiți invitații la sondaje
3
Participați la un sondaj
Participați la un sondaj
4
Primiți rezultatele
Primiți rezultatele
Cine poate participa?
Această inițiativă sub forma unui sondaj global este deschisă oricărei persoane din orice țară din lume care suferă de o boală rară, precum și membrilor familiilor lor și îngrijitorilor acestora. Vocea noastră va fi mai puternică cu fiecare persoană care răspunde și își împărtășește experiențele! Toate răspunsurile sunt anonime și vor fi păstrate în condiții de siguranță, accesibile doar echipei noastre de cercetare.
Image ALT text
Care este impactul vocii dumneavoastră
Rare Barometer transformă opiniile și experiențele dvs. referitoare la subiecte care vă afectează direct în date și cifre care pot fi comunicate organizațiilor pentru pacienți, factorilor de decizie și publicului larg, pentru a determina schimbări reale pentru persoanele care suferă de boli rare.
Sondajele noastre:
Implică activ pacienții în cercetare în domeniile care sunt cele mai importante pentru dvs
Creează o comunitate globală de oameni afectați de o boală rară care acționează colectiv pentru a produce o schimbare
Rezultatele sondajului
Confidențialitate
Acest program este deținut în mod independent de EURORDIS și este o inițiativă non-profit; detaliile dvs. nu vor fi utilizate niciodată în scop comercial.
ConfidențialitateGuvernanță
Rare Barometer beneficiază de contribuția Comitetului său Consultativ. Acesta este un comitet consultativ compus din experți din diverse medii (universitar, corporatist, politică). Deciziile finale privind temele viitoare care vor fi studiate în cadrul programului sunt luate de EURORDIS.
GuvernanțăContactați echipa Rare Barometer
Dacă aveți întrebări sau doriți să discutați despre oportunități de colaborare sau de sprijin pentru programul Rare Barometer, vă rugăm să contactați:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief