Representantes dos doentes aprendem a desempenhar papel ativo nas iniciativas de doenças raras com o Curso de Verão da EURORDIS
January 2013A sexta edição 
do Curso de Verão da EURORDIS terá lugar em junho. Abarcando todas as áreas do processo de desenvolvimento de medicamentos, incluindo a dinâmica dos ensaios clínicos e dos assuntos regulamentares, o programa do Curso de Verão da EURORDIS divide-se em módulos abrangentes concebidos para proporcionar conhecimentos sólidos sobre os elementos essenciais da forma como os medicamentos são descobertos, desenvolvidos e regulados na Europa. Tendo nascido como iniciativa pontual de formação dos representantes dos doentes, estes cursos tornaram-se um acontecimento anual importante do calendário da EURORDIS. Tal como nos anos anteriores, este curso deste verão (ministrado em inglês) irá realizar-se em junho em Barcelona, Espanha, e conta com a colaboração de colegas da instituição de formação em saúde Fundacio Doctor Robert.
Até à data, já participaram nos Cursos de Verão da EURORDIS mais de 150 representantes de doentes, associados a 65 doenças diferentes e provenientes de 31 países. Pode obter uma lista completa dos participantes anteriores em http://www.eurordis.org/pt-pt/content/eurordis-summer-school-alumni. Após terem recebido formação no Curso de Verão, alguns alunos passaram a atuar como membros plenos de comissões científicas ou participaram em procedimentos regulamentares como, por exemplo, no aconselhamento científico aos protocolos experimentais da Agência Europeia de Medicamentos. Muitos alunos envolveram-se também em conferências, como a Conferência de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos da EURORDIS ou o EuroMeeting da DIA. Outros integraram o projeto EUROPLAN do seu país para o desenvolvimento de uma estratégia nacional para as doenças raras.
No site da EURORDIS estão disponíveis gravações das apresentações dos Cursos de Verão anteriores, bem como com ferramentas de aprendizagem online que podem ampliar e testar os seus conhecimentos em variados assuntos, tais como metodologia, estatísticas e ética.
Caso esteja interessado em participar no Curso de Verão da EURORDIS, o prazo de inscrição vai até 28 de fevereiro de 2013, podendo encontrar os formulários de inscrição (application form) no site da EURORDIS.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira