Программа EURORDIS Rare Barometer

В основе концепции программы EURORDIS Rare Barometer лежит идея о необходимости в большей мере учитывать точку зрения пациентов при осуществлении деятельности по защите их прав и интересов.
По мере того, как преимущества, связанные с разработкой исходящих из реальных потребностей программ и политических решений, становятся все более очевидными и востребованными, EURORDIS все чаще получает запросы на выяснение мнения пациентов по различным аспектам работы системы здравоохранения, проведения медицинских исследований и формирования социальной политики. Целью программы EURORDIS Rare Barometer является активное привлечение пациентов к решению задачи по формированию разумной политики, учитывающей их интересы и реальные потребности. Этого планируется добиться путем проведения опросов, фокус-групп, индивидуальных бесед и использования других методов сбора информации для получения непосредственной обратной связи от пациентов. Реализация программы позdволит нам повысить эффективность своих усилий по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями и сформировать базу данных для принятия информированных решений.
> читать