EURORDIS représente la voix des personnes atteintes de maladie rare. Dirigée par les malades eux-mêmes ou leurs proches, notre organisation joue un rôle central pour plaider en faveur de mesures et d’initiatives qui améliorent la vie de chacun et chacune touchés par une maladie rare. Notre étroite collaboration avec nos membres nous a donné les moyens de façonner la législation et définir un cap pour les soins et traitements à destination des personnes atteintes de maladie rare en Europe.
Où nous travaillons
Notre action s’étend aux niveaux européen, national et international. Si le nombre total d’individus vivant avec une maladie rare est collectivement élevé, chacune des 6 000 maladies rares répertoriées touche une faible population, et les malades sont souvent éparpillés d’un pays à l’autre. Les stratégies les plus efficaces pour les maladies rares sont donc transfrontalières. L’Europe offre à la communauté maladies rares une occasion unique de créer la masse critique de malades, d’experts, de connaissances et de ressources nécessaires pour améliorer la vie des personnes atteintes. Elle renforce également la valeur des actions menées à l’échelle nationale.