EURORDIS representa la voz de las personas que viven con una enfermedad rara. Como organización dirigida por pacientes, desempeñamos un papel central en ladefensa de políticas e iniciativas que mejoren la vida de las personas que viven con enfermedades raras. Trabajando en estrecha colaboración con nuestros miembros, hemos desempeñado un papel decisivo a la hora dedar forma a la legislación existente y establecer la dirección de la asistencia y los tratamientos para las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
Dónde trabajamos
Nuestro trabajo se centra en los ámbitos europeo, nacional e internacional. Mientras que el número de individuos que viven con una enfermedad rara en conjunto es alto, las poblaciones de pacientes para cada una de las 6.000 enfermedades raras son bajas, y los pacientes a menudo están dispersos por los países. Por lo tanto, las estrategias más eficaces para las enfermedades raras son transfronterizas. Europa ofrece una oportunidad única para que la comunidad de enfermedades raras cree la masa crítica de pacientes, expertos, conocimientos y recursos necesarios para mejorar las vidas de quienes viven con enfermedades raras y añade un gran valor a los esfuerzos nacionales.