EURORDIS repräsentiert die Stimme von Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Als eine patientengeführte Organisation waren wir maßgeblich beteiligt an der Lobbyarbeit für politische Maßnahmen und Initiativen, die das Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessern. In enger Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedern spielten wir eine entscheidende Rolle bei der Gestaltung bestehender Rechtsvorschriften und der Richtungsvorgabe für Versorgung und Behandlung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa.
Wo wir arbeiten
Unsere Arbeit konzentriert sich auf die europäischen, nationalen und internationalen Ebenen. Trotz der hohen Gesamtzahl der Menschen mit einer seltenen Erkrankung umfassen die Patientenpopulationen für jede der 6.000 seltenen Erkrankungen nur eine geringe Anzahl und die Patienten sind oft über Länder hinweg zerstreut. Deshalb sind die wirksamsten Strategien für seltene Erkrankungen grenzüberschreitend. In Europa hat die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen die einzigartige Chance, eine kritische Masse an Patienten, Experten, Wissen und Ressourcen, nötig für die Verbesserung des Lebens von Menschen mit seltenen Erkrankungen, zu schaffen und Mehrwert hinzuzufügen.