Skip to content

Eurordis - Rare Disease Europe

О нас

Как мы работаем

Наша сеть

Приоритетные области

Advocacy

Cross-cutting areas

Получить информацию

Найти поддержку

С EURORDIS

С нашими программами и инициативами

Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt
Новости
События
Члены EURORDIS
Ресурсы
Связаться с нами
Параметры доступности
Language
Donate
Home \ событий \ События Eurordis \ Встреча членов EURORDIS 2013

Встреча членов EURORDIS 2013

Июнь 2013

Каждый год  члены EURORDIS собираются вместе в одном из европейских городов. Эти встречи дают представителям пациентов отличную возможность для обмена опытом по самым разным вопросам.

Membership Meeting 2013 workshop

Встреча членов EURORDIS 2013 прошла в красивом хорватском городе Дубровнике с 30 мая по 1 июня. Организаторы заранее попросили участников подготовить предложения по выносимым на обсуждение вопросам.

Свыше 200 человек из более чем 30 стран приехали на Встречу, чтобы обсудить широкий круг вопросов, включая финансирование разработки Национальных планов по редким заболеваниям, использование медицинских препаратов вне зарегистрированных показаний, проведение скрининга новорожденных и генетического тестирования, стратегии и инструменты для обеспечения доступа пациентов к орфанным медицинским препаратам, ведение реестров, развитие Европейских справочно-информационный сетей, работу центров экспертизы и развитие специализированных социальных услуг. Такая насыщенная программа отражает сложность стоящих перед нами проблем. Доклады, в которых подробно освещались все аспекты вопросов, включенных в повестку дня, вызвали оживленный обмен мнениями. Участники представили свои предложения по нескольким вопросам, в том числе по вопросам, связанным с расширением возможностей, необходимых для скорейшего завершения разработки национальных стратегий по редким заболеваниям. Большой интерес вызвало секционное заседание, посвященное обмену опытом по эффективному использованию социальных сетей и социального форума пациентов RareConnect. Кроме того, в рамках Встречи членов EURORDIS состоялась Генеральная ассамблея EURORDIS

В этом году EURORDIS смогла предложить 42 гранта для участия во Встрече. 30 из них были выделены представителям пациентских организаций из Хорватии и соседних с ней стран. Во Встрече впервые приняли участие представители Ливана. Это была отличная возможность встретиться со старыми друзьями и завязать новые знакомства!

Предыдущие встречи членов  EURORDIS:

 

Перевод: Lingo 24