Eurordis - Rare Disease Europe

L’Incontro Annuale 2013 dei membri di EURORDIS

Ogni anno EURORDIS organizza il suo Incontro Annuale in una città europea diversa. Si tratta di un’occasione per incontrarsi e imparare gli uni dagli altri.

L’Incontro Annuale 2013 dei membri di EURORDIS si è tenuto nella bellissima città di Dubrovnik, in Croazia, dal 30 maggio al 1 giugno. Tutti i partecipanti hanno dato il proprio contributo sui temi affrontati durante l’incontro.

Erano presenti all’evento oltre 200 partecipanti da 30 Paesi per discutere di questioni relative ai finanziamenti per i piani nazionali per le malattie rare, l’uso off-label dei farmaci, lo screening neonatale e i test genetici, le strategie e gli strumenti per migliorare l’accesso dei malati ai farmaci orfani, i registri, le reti europee di riferimento, i centri di expertise e i servizi sociali specializzati.

L’ambizioso programma ha evidenziato la complessità dei problemi che la comunità delle malattie rare deve affrontare. Le presentazioni hanno trattato dettagliatamente diversi argomenti, incentivando lo scambio di opinioni tra i partecipanti, i quali hanno condiviso le proprie idee su vari temi, come la capacità di affrontare le sfide e di promuovere le strategie nazionali per le malattie rare. Gli incontri satellite hanno incluso un workshop dal titolo Learning from Each Other sulle migliori pratiche applicate ai sociali media e il forum RareConnect dedicato ai malati, particolarmente apprezzato. Durante l’Incontro Annuale si è tenuta anche l’Assemblea Generale di EURORDIS.

Inoltre, EURORDIS ha rimborsato le spese sostenute per partecipare all’Incontro Annuale a 42 rappresentanti di associazioni dei malati,  30 dei quali provenienti dalla Croazia e da Pesi limitrofi. All’incontro hanno anche preso parte per la prima volta alcuni rappresentanti dal Libano. E’ stato straordinario conoscere nuovi amici e ritrovare i vecchi!

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Traduttrice: Roberta Ruotolo