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Réseaux européens de référence
Pourquoi les réseaux européens de référence sont-ils une priorité pour les personnes atteintes de maladie rare ?
Trouver le bon expert concernant une maladie rare donnée et accéder aux soins reste un défi pour les 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe. Souvent, le seul médecin expert de leur maladie vit dans un autre pays.
Pour relever ces défis, l’UE a créé les réseaux européens de référence (ou ERN, European Reference Networks). Un ERN est un réseau de professionnels de santé qui rassemble des médecins et des chercheurs de manière virtuelle par-delà les frontières, pour faire voyager l’expertise plutôt que le patient.
« On compte seulement 150 cas environ du syndrome du chromosome 20 en anneau (forme d’épilepsie) dans la littérature médicale mondiale, même si cette maladie semble sous-diagnostiquée et sous-déclarée. Les réseaux européens de référence forment une structure permettant aux patients en Europe d’accéder à une expertise très pointue sur leur maladie, du diagnostic au traitement, quel que soit leur médecin. »
Allison Watson, représentante de patients ePAG au sein du réseau européen de référence EpiCARE