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Réseaux européens de référence

Pourquoi les réseaux européens de référence sont-ils une priorité pour les personnes atteintes de maladie rare ?

Trouver le bon expert concernant une maladie rare donnée et accéder aux soins reste un défi pour les 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe. Souvent, le seul médecin expert de leur maladie vit dans un autre pays.

Pour relever ces défis, l’UE a créé les réseaux européens de référence (ou ERN, European Reference Networks). Un ERN est un réseau de professionnels de santé qui rassemble des médecins et des chercheurs de manière virtuelle par-delà les frontières, pour faire voyager l’expertise plutôt que le patient.

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« On compte seulement 150 cas environ du syndrome du chromosome 20 en anneau (forme d’épilepsie) dans la littérature médicale mondiale, même si cette maladie semble sous-diagnostiquée et sous-déclarée. Les réseaux européens de référence forment une structure permettant aux patients en Europe d’accéder à une expertise très pointue sur leur maladie, du diagnostic au traitement, quel que soit leur médecin. »

Allison Watson, représentante de patients ePAG au sein du réseau européen de référence EpiCARE


À propos des réseaux européens de référence


Cette initiative novatrice illustre la valeur ajoutée que l’UE peut constituer pour ses citoyens. Les 24 ERN connectent en effet des centaines de professionnels de santé à travers l’UE pour veiller à ce que ce soit l’expertise qui voyage par-delà les frontières, non plus les patients

Les ERN sont avant tout des réseaux de soins de santé, qui visent à améliorer l’accès des patients au diagnostic ainsi qu’à des soins et à des traitements très spécialisés, spécifiquement dans le domaine des maladies rares et complexes.

Ils facilitent la diffusion et les échanges de connaissances et d’expérience (avis spécialisés et études de cas par des médecins cliniciens, définition de bonnes pratiques cliniques, formations) mais aussi la production de nouvelles connaissances (partage de résultats cliniques, études de recherche).

Grâce aux ERN, un médecin peut désormais accéder aux connaissances disponibles sur la maladie d’un patient dans un autre pays. Pour analyser le diagnostic émis et le traitement donné à un patient, les coordinateurs de ces réseaux forment des panels consultatifs virtuels, constitués de spécialistes issus de différentes disciplines, en utilisant une plateforme informatique dédiée ainsi que des outils de télémédicine

On dénombre 24 réseaux européens de référence regroupés par grande famille de maladies :

 

  • ERN BOND (ERN sur les maladies osseuses)
  • ERN CRANIO (ERN sur les anomalies cranio-faciales rares et maladies de la sphère ORL)
  • Endo-ERN (ERN sur les maladies endocriniennes)
  • ERN EpiCARE (ERN sur les épilepsies)
  • ERKNet (ERN sur les maladies rénales)
  • ERN-RND (ERN sur les maladies neurologiques)
  • ERNICA (ERN sur les maladies héréditaires et congénitales)
  • ERN LUNG (ERN sur les maladies respiratoires)
  • ERN Skin (ERN sur les maladies de peau)
  • ERN EURACAN (ERN sur les cancers de l’adulte)
  • ERN EuroBloodNet (ERN sur les maladies hématologiques)
  • ERN eUROGEN (ERN sur les maladies et troubles urogénitaux)
  • ERN EURO-NMD (ERN sur les maladies neuromusculaires)
  • ERN EYE (ERN sur les maladies oculaires)
  • ERN GENTURIS (ERN sur les syndromes héréditaires de prédisposition aux tumeurs)
  • ERN GUARD-HEART (ERN sur les maladies cardiovasculaires)
  • ERN ITHACA (ERN sur les malformations congénitales et les déficiences intellectuelles rares)
  • MetabERN (ERN sur les maladies métaboliques héréditaires)
  • ERN PaedCan (ERN sur les cancers pédiatriques (onco-hématologiques))
  • ERN RARE-LIVER (ERN sur les maladies hépatiques)
  • ERN ReCONNET (ERN sur les maladies du tissu conjonctif et troubles musculo-squelettiques)
  • ERN RITA (ERN sur les maladies immunodéficientes, autoinflammatoires et autoimmunes)
  • ERN TRANSPLANT-CHILD (ERN sur les greffes chez l’enfant)
  • VASCERN (ERN sur les anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique)

Search by country or ERN for clinical centres that are part of the ERNs using the European Commission’s search tool.

 

Find more resources and information on ERNs on the European Commission ERN website.

Nos travaux


Les objectifs d’EURORDIS pour nos travaux au sein des réseaux européens de référence :

  • Premier objectif: Plaider pour un accès égal, dans les meilleurs délais, à des soins de qualité pour les personnes vivant avec une maladie rare, donc promouvoir les ERN dans le programme de santé publique de l’UE.
  • Deuxième objectif: Améliorer la qualité de vie et la santé de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe, en renforçant la prestation, au point de service, de soins de santé très spécialisés fondés sur des preuves, et en favorisant à cet effet l’intégration des ERN aux systèmes de santé nationaux.
  • Troisième objectif: Revendiquer et favoriser l’implication des personnes atteintes de maladie rare dans la gouvernance et le déploiement stratégique et opérationnel des Réseaux. Outiller les représentants de patients avec les compétences et les connaissances dont ils ont besoin lorsqu’ils collaborent aux activités des réseaux aux côtés des médecins

 

Thèmes associés

Plaidoyer


Depuis 2005, à travers la publication des recommandations de l’EUCERD (Comité d’experts sur les maladies rares de l’UE) puis de l’addendum à celles-ci sur les ERN, les actions conjointes européennes sur les maladies rares, jusqu’au lancement des réseaux en 2017, EURORDIS a joué un rôle décisif dans la création des réseaux européens de référence, indispensables pour améliorer les soins de santé dont bénéficient les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.

 

Depuis le lancement des réseaux en 2017, nous avons aussi plaidé activement, à la Commission et au Parlement européens, pour l’implication des patients dans les ERN. Rien sur nous sans nous : EURORDIS a créé 24 ePAG (groupes européens de représentants de patients) pour structurer la participation des patients aux ERN. À travers ces ePAG, soutenus par EURORDIS, les représentants de patients peuvent directement exiger la prise en compte de leurs besoins dans l’activité des réseaux.

 

Pour garantir le succès et la pérennité des ERN, ceux-ci doivent être bien intégrés aux systèmes de santé nationaux. EURORDIS a publié des recommandations sur la manière d’instaurer des modalités de fonctionnement claires pour régir l’interaction des réseaux avec les systèmes de santé nationaux.

 

 

EURORDIS a aussi publié une contribution sur la stratégie à adopter pour transformer la richesse que constituent les données de santé transitant par les ERN en améliorations concrètes dans la fourniture de soins spécialisés aux personnes atteintes de maladie rare.

 

Une intégration réussie des ERN dans les systèmes de santé nationaux et une stratégie solide en matière de données au sein de ces réseaux sont deux éléments, parmi beaucoup d’autres, qui garantiront la pérennité et l’efficacité des réseaux européens de référence.

 

Engagement


EURORDIS et la communauté des malades atteints de maladies rares ont créé 24 (ePAG) pour rassembler des représentants de patients atteints de maladie rare et faciliter leur implication active dans les travaux, le développement et la gouvernance des ERN.

 

Chaque ePAG correspond à un groupe de maladies ciblé par l’un des 24 ERN, rassemblant organisations de patients, médecins et chercheurs qui travaillent sur les mêmes maladies complexes ou rares. Chaque groupe compte un certain nombre de représentants ePAG, à savoir des personnes qui représentent leur communauté de patients au sein de l’ERN. Certains représentants ePAG siègent au Conseil de direction de l’ERN et dans les groupes de travail horizontaux, où ils représentent plus largement la population concernée par toutes les maladies rares entrant dans le périmètre du réseau.

 

En 2020, EURORDIS a mené l’étude pilote H-CARE par le biais du programme Rare Barometer, avec l’objectif de long terme de développer un dispositif centralisé de retour d’expériences des patients, destiné à mesurer l’évolution du ressenti des patients et des soignants sur les soins dispensés dans les centres d’expertise relevant des ERN.

Renforcement des capacités


Pour transmettre aux représentants ePAG les connaissances et l’expertise dont ils ont besoin pour être en confiance et apporter leur précieuse contribution aux réseaux, EURORDIS organise des formations sur le leadership, la gestion de réseaux, les soins de santé et la recherche via l’EURORDIS Leadership School on Healthcare & Research. D’autres programmes de l’EURORDIS Open Academy, comme la Summer School on Medicines Research & Development et la Winter School on Scientific Innovation and Translational Research, offrent également des formations sur des thèmes intéressant les ERN.

Nous facilitons aussi l’apprentissage par les pairs et la collaboration croisée entre ePAG, en organisant des webinaires trimestriels d’échange de bonnes pratiques en matière d’implication des patients au sein des ERN, ainsi qu’une rencontre annuelle de tous les ePAG en présentiel

Comment vous et votre organisation de patients pouvez vous impliquer dans les réseaux européens de référence :

L’objectif premier des ERN est d’améliorer les soins et les traitements proposés aux personnes vivant avec des maladies rares et complexes. Il est donc d’une importance capitale que les ERN restent centrés sur les besoins des patients. Les représentants de patients veillent à ce que ce soit bien le cas : en rejoignant les groupes européens de représentants de patients pour agir au sein des ERN, en informant sur les ERN pour que tous les patients atteints de maladie rare en bénéficient, ou encore en travaillant à l’échelle nationale à garantir la bonne intégration des ERN au système de santé.