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Redes Europeas de Referencia

¿Por qué son las Redes Europeas de Referencia una prioridad para las personas que viven con una enfermedad rara?

Encontrar al experto adecuado para una enfermedad rara y acceder a la atención sigue siendo un reto para muchos de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. En muchas ocasiones, el médico especialista se encuentra en otro país.

Para abordar estos retos, la UE creó las Redes Europeas de Referencia (RER). Una RER es una red de proveedores de asistencia sanitaria que conecta de forma virtual a médicos e investigadores de toda Europa, para viajen los conocimientos y no el paciente.

“Solo hay 150 casos del Síndrome del cromosoma 20 en anillo (epilepsia) citados en publicaciones médicas de todo el mundo, aunque se considera que está subdiagnosticado y con pocos casos informados. Las Redes Europeas de Referencia han creado una estructura que consigue que los pacientes en Europa puedan acceder a conocimientos altamente especializados sobre su enfermedad, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, con independencia de dónde se encuentre el médico.”

Allison Watson, defensora de pacientes ePAG de la RER EpiCARE