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Redes Europeas de Referencia

¿Por qué son las Redes Europeas de Referencia una prioridad para las personas que viven con una enfermedad rara?

Encontrar al experto adecuado para una enfermedad rara y acceder a la atención sigue siendo un reto para muchos de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. En muchas ocasiones, el médico especialista se encuentra en otro país.

Para abordar estos retos, la UE creó las Redes Europeas de Referencia (RER). Una RER es una red de proveedores de asistencia sanitaria que conecta de forma virtual a médicos e investigadores de toda Europa, para viajen los conocimientos y no el paciente.

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“Solo hay 150 casos del Síndrome del cromosoma 20 en anillo (epilepsia) citados en publicaciones médicas de todo el mundo, aunque se considera que está subdiagnosticado y con pocos casos informados. Las Redes Europeas de Referencia han creado una estructura que consigue que los pacientes en Europa puedan acceder a conocimientos altamente especializados sobre su enfermedad, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, con independencia de dónde se encuentre el médico.”

Allison Watson, defensora de pacientes ePAG de la RER EpiCARE


Sobre las Redes Europeas de Referencia


Una revolucionaria iniciativa y una ilustración del valor que la UE puede proporcionar a los ciudadanos, las RER conectan a cientos de proveedores de asistencia sanitaria de toda la UE para garantizar que los conocimientos especializados viajen por toda Europa y ya no necesiten hacerlo los pacientes.

Las RER son ante todo redes de asistencia sanitaria con el objetivo de mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico, la asistencia sanitaria altamente especializada y tratamiento en el ámbito de las enfermedades raras y complejas.

Facilitan tanto la divulgación y el intercambio de conocimientos y experiencia (cuando los clínicos proporcionan consejo especialista y revisan casos, desarrollan pautas de prácticas clínicas o dan formación) y la generación de nuevos conocimientos (cuando los clínicos comparten los resultados clínicos y realizan estudios de investigación).

A través de las RER, un medico puede ahora acceder a conocimientos especializados en otro país sobre la enfermedad de un paciente. Para revisar el diagnóstico y tratamiento de un paciente, los coordinadores de la RER reúnen comités consultivos ‘virtuales’ de médicos especialistas de diversas disciplinas, usando una plataforma especializada de tecnología de TI y herramientas de telemedicina.

Existen 24 RER según los problemas temáticos:

 

  • ERN BOND (RER de enfermedades óseas)
  • ERN CRANIO (RER de anomalías craneofaciales y enfermedades ENT)
  • Endo-ERN (RER de enfermedades endocrinas)
  • ERN EpiCARE (RER de epilepsias)
  • ERKNet (RER de enfermedades renales)
  • ERN-RND (ERN de enfermedades neurológicas)
  • ERNICA (RER de anomalías hereditarias y congénitas)
  • ERN LUNG (RER de enfermedades respiratorias)
  • ERN Skin (RER de enfermedades dermatológicas)
  • ERN EURACAN (RER de cánceres raros en adultos)
  • ERN EuroBloodNet (RER de enfermedades hematológicas)
  • ERN eUROGEN (RER de enfermedades urogenitales)
  • ERN EURO-NMD (RER de enfermedades neuromusculares)
  • ERN EYE (RER de enfermedades oftalmológicas)
  • ERN GENTURIS (RER de síndromes genéticos con riesgo tumoral)
  • ERN GUARD-HEART (RER de enfermedades cardíacas)
  • ERN ITHACA (RER de malformaciones congénitas y discapacidades intelectuales raras)
  • MetabERN (RER de enfermedades metabólicas raras)
  • ERN PaedCan (RER de cáncer pediátrico (hemato-oncología))
  • ERN RARE-LIVER (RER de enfermedades hepáticas)
  • ERN ReCONNET (RER de tejido conectivo y musculoesqueléticas raras)
  • ERN RITA (RER de inmunodeficiencia y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes)
  • ERN TRANSPLANT-CHILD (RER de trasplante infantil)
  • VASCERN (RER de enfermedades vasculares multisistémicas raras)

Search by country or ERN for clinical centres that are part of the ERNs using the European Commission’s search tool.

 

Find more resources and information on ERNs on the European Commission ERN website.

Nuestra Labor


Los objetivos de EURORDIS para nuestro trabajo en el ámbito de las RER son:

  • Objetivo uno: Abogar por un acceso igualitario y oportuno a una atención de alta calidad para las personas que viven con una enfermedad rara y por tanto el avance de las RER en la agenda sanitaria de la UE.
  • Objetivo dos: Mejorar la vida y salud de todas las personas que viven con una enfermedad rara incrementando la prestación sanitaria altamente especializada basada en la evidencia en el lugar donde se presta la atención, y por tanto apoyando la integración de las RER en los sistemas nacionales de salud.
  • Objetivo tres: Abogar por la participación de las personas que viven con una enfermedad rara y facilitar dicha participación en el gobierno y la prestación estratégica y operativa de las Redes. Empoderar a los pacientes con el conocimiento y habilidades necesarias para ser representantes efectivos a la hora de comprometerse con los clínicos en las actividades de colaboración de las Redes.

 

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Promoción


Desde 2005, a través de la publicación de las recomendaciones y anexo sobre las RER del EUCERD (Comité de la UE de expertos en enfermedades raras), las Acciones Conjuntas Europeas en el ámbito de las enfermedades raras, para lanzar las Redes en 2017, EURORDIS jugó un destacado papel en la promoción de la creación de las RER como factor clave para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

Desde la puesta en marcha de las Redes en 2017, también hemos abogado activamente en la Comisión Europea y en el Parlamento Europeo por la participación de los pacientes en las RER. Nada sobre nosotros sin nosotros: EURORDIS creó 24 ePAGs (Grupos europeos de defensores de los pacientes) para estructurar la participación de los pacientes en las RER. A través de estos ePAGs, apoyados por EURORDIS, los representantes de los pacientes pueden abogar directamente por sus necesidades para que éstas se reflejen en las actividades de las RER.

 

Para garantizar el éxito y la sostenibilidad del modelo de las RER, éstas deben integrarse eficazmente en los sistemas sanitarios a nivel nacional. EURORDIS publicó recomendaciones sobre cómo crear mecanismos operativos claros que rigen la interacción de las RER con los sistemas nacionales de salud.

 

EURORDIS también ha publicado una contribución sobre cómo construir una estrategia sólida para transformar la riqueza de los datos sanitarios que llegan a través de las RER en mejoras en la prestación de una atención altamente especializada a las personas que viven con una enfermedad rara.

 

Garantizar la integración exitosa de las RER en los sistemas nacionales de salud y una estrategia sólida de datos de la RER son algunos de los muchos elementos que pueden contribuir a garantizar la sostenibilidad y eficacia futuras de las RER.

 

Participación


EURORDIS, junto con la comunidad de pacientes de enfermedades raras, creó 24 ePAGs para reunir a los defensores de los pacientes con enfermedades raras y facilitar su participación activa en el trabajo, desarrollo y gobernanza de las RER.

 

Cada ePAG corresponde a la agrupación de enfermedades de una de las 24 RER, alineando a las organizaciones de pacientes, médicos e investigadores que trabajan en las mismas enfermedades raras o complejas. Cada grupo tiene cuenta con un número de defensores ePAG, individuos que representan a su propia comunidad de pacientes dentro de la RER. Algunos defensores ePAG forman parte del Consejo de las RER y en los grupos de trabajo horizontales donde representan a la población más amplia de personas afectadas por todas las enfermedades raras, más allá de las suyas, que entran en el ámbito de su RER.

 

En 2020, EURORDIS llevó a cabo la Encuesta Piloto H-CARE a través del programa de encuestas Rare Barometer con el objetivo a largo plazo de desarrollar un mecanismo centralizado de reacciones de los pacientes para medir la evolución de la experiencia de los pacientes y cuidadores de la atención recibida en los Centros de Referencia que pertenecen a las RER.

Empoderamiento


Con el fin de capacitar a los defensores  ePAG con el conocimiento y la experiencia que necesitan para sentirse seguros y ser socios valiosos en las RER, EURORDIS proporciona formación sobre liderazgo, gestión de redes, salud e investigación a través de la EURORDIS Leadership School sobre Asistencia sanitaria e investigación. Otros programas de la EURORDIS Open Academy, la Summer School sobre Investigación y Desarrollo de Medicamentos y la Winter School sobre Innovación Científica e Investigación Traslacional, también ofrecen formación sobre temas relevantes para las RER.

También facilitamos el aprendizaje entre pares y la colaboración entre ePAG organizando seminarios web trimestrales dedicados al intercambio de buenas prácticas sobre la participación de los pacientes en las RER, así como una reunión anual presencial de todos los ePAG.

 

Cómo tú y tu organización de pacientes podéis participar en las Redes Europeas de Referencia

El objetivo principal de las RER es mejorar las opciones de atención y tratamiento para las personas que viven con enfermedades raras y complejas. Es por tanto de suma importancia que las RER permanezcan centradas en las necesidades de los pacientes. Los representantes de los pacientes pueden ayudar a garantizar que este sea el caso: uniéndose a los Grupos europeos de defensa de los pacientes para que estén activos en las RER; creando conciencia sobre las RER para que todas las personas que viven con una enfermedad rara se puedan beneficiar; y trabajando a nivel nacional para garantizar la integración efectiva de las RER en los sistemas nacionales de salud.