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Europäische Referenznetzwerke

Warum sind Europäische Referenznetzwerke eine Priorität für Menschen mit einer seltenen Erkrankung?

Zugang zu Fachexperten für eine seltene Erkrankung und Versorgung bleibt eine Herausforderung für die 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und den 300 Millionen weltweit. Oft befindet sich der Arzt mit Fachkenntnissen für ihre Erkrankung in einem anderen Land.

Um diesen Herausforderungen gerecht zu werden, richtete die EU die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) ein. Ein ERN ist ein Netzwerk an Gesundheitsdienstleistern, das Ärzte und Forscher virtuell über Grenzen hinweg verbindet, damit das Expertenwissen und nicht die Patienten bewegt wird.

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„Es gibt nur 150 Fälle des Ringchromosom-20-Syndroms (Epilepsie), die weltweit in medizinischen Veröffentlichungen zitiert wurden. Doch wird es als nicht ausreichend diagnostiziert wahrgenommen und nicht alle Fälle scheinen gemeldet zu werden. Mit den Europäischen Referenznetzwerken wurde eine Struktur geschaffen, dank der Patienten in Europa Zugang zu höchst spezialisiertem Fachwissen für ihre Erkrankung erhalten, von der Diagnosestellung bis zur Behandlung, unabhängig davon, wo der Arzt sich befindet.“

Allison Watson, ePAG-Patientenvertreterin im ERN-EpiCARE.


Über Europäische Referenznetzwerke


Eine bahnbrechende Initiative und eine Veranschaulichung des Werts, den die EU ihren Bürgern bereitstellen kann. Die ERNs verbinden Hunderte an Gesundheitsdienstleistern aus den EU-Mitgliedstaaten, damit das Expertenwissen grenzüberschreitend reist und nicht die Patienten.

ERNs sind in erster Linie Gesundheitsversorgungsnetze mit dem Ziel, den Patientenzugang zu Diagnose, höchst spezialisierter Gesundheitsversorgung und Behandlung, insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen und komplexen gesundheitlichen Beeinträchtigungen, zu verbessern.

Sie ermöglichen die Verbreitung und den Austausch von Wissen und Erfahrungen (wenn Ärzte fachkundige Beratung bereitstellen und Fälle überprüfen, neue Leitlinien zur klinischen Praxis entwickeln oder Schulungen durchführen) sowie die Generierung neuen Wissens (wenn Ärzte klinische Ergebnisse austauschen und Forschungsstudien durchführen).

Über die ERNs können Ärzte jetzt auf bereits in einem anderen Land verfügbares Expertenwissen über die Erkrankung eines Patienten zugreifen. Für die Überprüfung der Diagnose und Behandlung eines Patienten berufen ERN-Koordinatoren ‚virtuelle’ Beratungsgremien bestehend aus Fachärzten verschiedener Disziplinen ein. Dafür nutzen sie eine dezidierte IT-Plattform und telemedizinische Hilfsmittel

There are 24 ERNs according to disease groupings:

  • ERN BOND (ERN für Knochenerkrankungen)
  • ERN CRANIO (ERN für kraniofaziale Fehlbildungen und Hals-, Nasen- und Ohrenerkrankungen)
  • Endo-ERN (ERN für endokrinologische Beeinträchtigungen)
  • ERN EpiCARE (ERN für Epilepsien)
  • ERKNet (ERN für Nierenerkrankungen)
  • ERN-RND (ERN für neurologische Erkrankungen)
  • ERNICA (ERN für hereditäre und kongenitale Anomalien)
  • ERN LUNG (ERN für Atemwegserkrankungen)
  • ERN Skin (ERN für Hauterkrankungen)
  • ERN EURACAN (ERN für Krebserkrankungen im Erwachsenenalter)
  • ERN EuroBloodNet (ERN für hämatologische Erkrankungen)
  • ERN eUROGEN (ERN für Urogenitalerkrankungen und -beeinträchtigungen)
  • ERN EURO-NMD (ERN für neuromuskuläre Erkrankungen)
  • ERN EYE (ERN für Augenerkrankungen)
  • ERN GENTURIS (ERN für genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome)
  • ERN GUARD-HEART (ERN für Herzerkrankungen)
  • ERN ITHACA (ERN für kongenitale Fehlbildungen und seltene geistige Beeinträchtigungen)
  • MetabERN (ERN für hereditäre Stoffwechselerkrankungen)
  • ERN PaedCan (ERN für pädiatrische Krebserkrankungen (Hämato-Onkologie))
  • ERN RARE-LIVER (ERN für hepatologische Erkrankungen)
  • ERN ReCONNET (ERN für Bindegewebe- und muskuloskelettale Erkrankungen)
  • ERN RITA (ERN für Immunschwäche-, Autoimmun- und autoinflammatorische Erkrankungen)
  • ERN TRANSPLANT-CHILD (ERN für Transplantation bei Kindern)
  • VASCERN (ERN für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen)

Search by country or ERN for clinical centres that are part of the ERNs using the European Commission’s search tool.

 

Find more resources and information on ERNs on the European Commission ERN website.

Unsere Arbeit


EURORDIS Ziele für unsere Arbeit hinsichtlich der ERNs sind:

  • Erstens: Lobbyarbeit für rechtzeitigen und gleichberechtigten Zugang zu hochwertiger Versorgung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, und somit die Förderung der ERNs, auf der EU-Gesundheitsagenda
  • Zweitens: Verbesserung der Lebensqualität und Gesundheitsauswirkungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa durch Erhöhung der Bereitstellung von evidenzbasierter, höchst spezialisierter Gesundheitsversorgung am Pflegepunkt und folglich die Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme unterstützen.
  • Drittens: Lobbyarbeit für und Förderung der Beteiligung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung an der Regulierung, strategischen und operativen Durchführung der Netzwerke. Befähigung von Patienten mit Wissen und Fähigkeiten als effiziente Vertreter während des Dialogs mit Ärzten innerhalb der Gemeinschaftsprojekte der Netzwerke.

 

Im Überblick: verwandte Themen

Lobbyarbeit


EURORDIS spielte eine entscheidende Rolle bei der Lobbyarbeit für die Einrichtung von ERNs als Grundvoraussetzung für die Verbesserung der Lebensqualität der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa; von der Veröffentlichung der EUCERD (EU Committee of Experts on Rare Diseases) Empfehlungen und des Addendums über ERNs in 2005, über die gemeinsam durchgeführten Maßnahmen zu seltenen Erkrankungen, bis zum Start der Netzwerke in 2017.

Seit der Einrichtung der Netzwerke in 2017 engagierten wir uns außerdem aktiv in der Europäischen Kommission und im Europäischen Parlament für die Patientenbeteiligung in den ERNs. Nichts über uns, ohne uns – EURORDIS richtete 24 ePAGs (Europäische Patienteninteressengruppen) zur Strukturierung der Patientenbeteiligung in den ERNs ein. Über diese ePAGs können Patientenvertreter sich, unterstützt von EURORDIS, direkt für ihre Bedürfnisse einsetzen, damit diese in den Aktivitäten der ERNs reflektiert werden.

Zur Gewährung des Erfolgs und der Nachhaltigkeit des ERN-Modells müssen die Netzwerke effektiv in den nationalen Gesundheitssystemen integriert werden. EURORDIS veröffentlichte Empfehlungen für die Einrichtung von Betriebsmechanismen bezüglich der Interaktion von ERNs mit den nationalen Gesundheitssystemen.

ERNs vermitteln eine Fülle an Gesundheitsdaten und EURORDIS veröffentlichte einen Beitrag über die Entwicklung einer soliden Strategie zur Nutzung dieser für eine bessere Bereitstellung von höchst spezialisierter Versorgung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Die Sicherstellung der erfolgreichen Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme und eine starke ERN-Datenstrategie sind einige der vielen Elemente, mit denen die Zukunftsfähigkeit und Wirksamkeit der ERNs bewahrt werden können.

 

Beteiligung


EURORDIS erstellte die Europäischen Patienteninteressengruppen (ePAGs), um Patientenvertreter für seltene Erkrankungen zusammenzuführen und ihre aktive Beteiligung an der Arbeit, Entwicklung und Regulierung der ERNs zu ermöglichen.

Die ePAGs entsprechen jeweils den Erkrankungsgruppen der 24 ERNs. Sie führen Patientenorganisationen, Ärzte und Forscher, die an den gleichen seltenen bzw. komplexen Erkrankungen arbeiten, zusammen. Jede Gruppe zählt mehrere ePAG-Patientenvertreter. Dies sind Einzelpersonen, die ihre eigene Patientengemeinschaft innerhalb des ERNs repräsentieren. Einige ePAG-Patientenvertreter sitzen in den ERN-Vorständen und horizontalen Arbeitsgruppen, in denen sie die breitere Population an von einer seltenen Erkrankung betroffenen Menschen repräsentieren, die über den Umfang ihres ERNs hinaus reichen.

2020 führte EURORDIS die H-CARE-Pilotumfrage über das Rare-Barometer-Umfrageprogramm durch. Ihr langfristiges Ziel ist die Entwicklung eines zentralisierten Patienten-Feedback-Mechanismus, um die Evolution der Erfahrungen von Patienten und Betreuungspersonen mit der über ERN-Fachzentren erhaltenen Gesundheitsversorgung zu messen.

Befähigung


EURORDIS hat zusammen mit der Patientengemeinschaft für seltene Erkrankungen 24 ePAGs erstell. ePAG-Patientenvertreter müssen selbstsicher und als geschätzte Partner in den ERNs auftreten können. Deshalb bietet die EURORDIS-Führungsschule über Gesundheitsversorgung & Forschung ihnen Seminare zu Führungsfähigkeiten, Netzwerkmanagement, Gesundheitsversorgung und Forschung. Andere Programme der Open Academy, einschließlich der EURORDIS-Sommerschule über Arzneimittelforschung und -entwicklung und der EURORDIS-Winterschule über wissenschaftliche Innovationen und translationale Forschung.

Weiterhin ermöglichen wir wechselseitiges Lernen und ePAG-übergreifende Zusammenarbeit. Dafür organisieren wir vierteljährliche Webinare speziell für den Austausch von bewährten Praktiken bei der Patientenbeteiligung an ERNs sowie ein jährliches Präsenztreffen aller ePAGs.

Wie können Sie und Ihre Patientenorganisation sich an den Europäischen Referenznetzwerken beteiligen

Das Hauptziel der ERNs ist die Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungsoptionen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung oder komplexen gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Es ist deshalb von äußerster Wichtigkeit, dass ERNs auf die Bedürfnisse der Patienten ausgerichtet bleiben. Patientenvertreter können dabei helfen, indem sie: einer europäischen Patienteninteressengruppe beitreten und sich aktiv in den ERNs beteiligen; andere über ERNs informieren, damit alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung profitieren können; auf nationaler Ebene arbeiten, um die effektive Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme zu gewährleisten.