E’ cominciato il conto alla rovescia per la creazione dei Network europei di riferimento per le malattie rare!
Giugno 2012La scorsa settimana in Lussemburgo il Comitato Europeo degli Stati membri, responsabile dell’implementazione della Direttiva sul diritto dei malati all’assistenza sanitaria transfrontaliera, ha discusso la strategia sui Network europei di riferimento. Contemporaneamente, in occasione del quinto incontro del Comitato europeo di esperti sulle malattie rare (EUCERD), si è discussa la bozza della Raccomandazione sui Network europei di riferimento per le malattie rare.
EURORDIS sta contribuendo attivamente a questo processo ed ha recenemente adottato un Position Paper per sottolineare i propri obiettivi e strategie sui Network europei di riferimento per le malattie rare, cosa dovrebbero includere e come dovrebbero funzionare sulla base delle esperienze di vita quotidiana dei malati. Questo documento di tre pagine è il risultato di un lungo e ampio processo di consultazione avviato sei anni fa tra gli affiliati di EURORDIS e le varie parti interessate.
La posizione di EURORDIS
In poche parole, EURORDIS sostiene che: a) nel lungo periodo, tutte le persone affette da malattie rare dovrebbero essere coperte da almeno un Network europeo di riferimento, b) sarà necessario creare un certo numero di Network europei di riferimento per le malattie rare (da 20 a 30) per coprire le aree terapeutiche piuttosto che ogni singola malattia, in modo da garantire una copertura completa di tutte le malattie rare; c) è assolutamente necessario un alto livello di multi-disciplinarietá, flessibilità e interoperabilità tra i Network europei di riferimento; d) il successo dello sviluppo dei Network europei di riferimento si baserà su un approccio graduale che mira a stabilire progressivamente le varie attività di questi Network, come i pareri degli esperti, le linee guida sulle buone pratiche per l’assistenza medica e sociale e i registri dei pazienti.
Perchè i Network europei di riferimento sono importanti per le persone affette da malattie rare?
A causa della rarità della malattia, l’esperienza è per definizione scarsa e sparsa in diversi Paesi europei. Il modo migliore per accelerare l’accesso ad una corretta e tempestiva diagnosi, così come a cure adeguate, è quello di condividere esperienze, collegando a livello europeo i centri esperti nazionali, i professionsti del settore sanitario, i laboratori diagnostici e le associazioni dei malati, ecc..
I Network europei di riferimento hanno anche lo scopo di raccogliere una massa critica di pazienti e dati per supportare i registri delle malattie rare e la ricerca clinica.
Il Comitato EUCERD dovrebbe adottare le sue raccomandazioni sui Network europei di riferimento nel mese di novembre 2012.
La creazione di questi Network è prevista a partire dal 2014.
Leggi il Position Paper di EURORDIS sui Network europei di riferimento
Traduttrice:
Roberta Ruotolo