L’incontro annuale 2013 dei membri di EURORDIS si focalizza sui piani nazionali per le malattie rare
Marzo 2013
L’incontro annuale 2013 dei membri di EURORDIS si terrà in Croazia, a Dubrovnik, dal 30 maggio al 1° giugno con l’intento di offrire ai rappresentanti dei malati e ad altri portatori di interesse per le malattie rare un’occasione di incontro e di scambio di idee, esperienze e buone pratiche. L’incontro annuale di quest’anno, organizzato in collaborazione con l’Alleanza Croata delle Malattie Rare, si focalizza sui piani nazionali per le malattie rare che, nell’ambito della Raccomandazione del Consiglio dell’8 giugno 2009 su un’azione nel campo delle malattie rare, tutti gli Stati membri dell’UE sono invitati a sviluppare ed attuare entro la fine del 2013. La Croazia, che dovrebbe entrare a far parte dell’UE quest’anno come Stato membro, ha già iniziato a definire una strategia nazionale per le malattie rare.
L’incontro presenta un ricco programma che comprende una sessione plenaria sullo stato di avanzamento dei Piani Nazionali, presieduta da John Dart. Le presentazioni esamineranno lo sviluppo e le proposte dei piani in alcuni Paesi, tra i quali Croazia, Danimarca, Germania e Regno Unito. Altre presentazioni si concentreranno sulle questioni fondamentali e le migliori pratiche nei piani nazionali, tra cui i finanziamenti, la gestione e il monitoraggio.
Le presentazioni e le discussioni che si terranno durante il meeting annuale dei Membri di EURORDIS faranno da complemento alle Conferenze Nazionali che si svolgereanno in tutta Europa nel 2013 nell’ambito del secondo progetto europeo EUROPLAN sui piani nazionali per le malattie rare.
Dopo la sessione plenaria della prima mattina, la successiva giornata e mezza prevede dei workshop. I partecipanti avranno difficoltà a scegliere tra l’ampia varietà di argomenti interessanti e importanti, che comprendono una Introduzione sui Piani Nazionali (particolarmente interessante per i rappresentanti dei pazienti che non sono stati ancora coinvolti nel processo di elaborazione di un piano nazionale nel proprio Paese). Altri temi dei workshop si concentreranno sui finanziamenti per i Piani Nazionali; i registri dei pazienti; le reti europee di riferimento e i centri di expertise; i servizi sociali specializzati; la piattaforma europea per la registrazione delle malattie rare, un incontro aperto della Task Force di EURORDIS sull’informazione sui farmaci, la trasparenza e l’accesso; i servizi sociali e di assistenza sanitaria promossi dalle associazioni dei pazienti; il miglioramento dell’accesso ai farmaci orfani; i medicinali, gli effetti collaterali e la sicurezza del paziente, l’uso dei farmaci off-label nelle malattie rare, lo screening neonatale, i test genetici, gli standard della diagnosi e delle cure e l’educazione terapeutica.
Sono aperte le registrazioni all’incontro annuale 2013 dei membri di EURORDIS … ti aspettiamo a Dubrovnik!
Traduttrice: Roberta Ruotolo