La réunion 2013 des membres d’EURORDIS met l’accent sur les plans nationaux maladies rares
mars 2013
La réunion 2013 des membres d’EURORDIS se tiendra à Dubrovnik, en Croatie, du 30 mai au 1er juin. Organisée chaque année dans une ville d’Europe différente, la réunion annuelle des membres d’EURORDIS offre aux représentants de patients et d’autres parties prenantes du domaine des maladies rares un forum stimulant où se rencontrer et échanger des idées, des expériences et des bonnes pratiques. Préparée en collaboration avec l’Alliance croate pour les maladies rares, la réunion de cette année mettra l’accent sur les plans nationaux consacrés aux maladies rares, des plans que les États membres de l’UE, aux termes de la Recommandation du Conseil du 8 juin 2009 relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares, sont invités à élaborer et à mettre en œuvre d’ici fin 2013. La Croatie, qui devrait rejoindre l’Union européenne cette année, définit actuellement une stratégie pour les maladies rares.
La prochaine réunion des membres réserve un programme chargé, qui débutera par une assemblée plénière visant à faire le point sur les plans nationaux, présidée par John Dart. Les présentations s’intéresseront aux avancées et aux approches des plans dans plusieurs pays dont l’Allemagne, la Croatie, le Danemark et le Royaume-Uni. D’autres présentations porteront sur des thèmes centraux et sur les bonnes pratiques des plans nationaux, y compris concernant leur financement, leur gestion et leur suivi.
Les débats et présentations tenus lors de la réunion des membres complèteront les conférences nationales organisées en 2013 à travers l’Europe dans le cadre du second projet EUROPLAN de l’UE pour les plans nationaux maladies rares.
L’assemblée plénière de la première matinée sera suivie par un jour et demi d’ateliers. Les participants auront l’embarras du choix face à la richesse des sujets abordés, tous intéressants et importants. L’un de ces ateliers consistera ainsi en une introduction aux plans nationaux (surtout pertinente pour les représentants de patients n’ayant pas encore été impliqués dans le processus d’élaboration du plan national de leur pays). D’autres ateliers porteront sur le financement des plans nationaux, les registres de maladies rares, les centres d’expertise et les réseaux européens de référence, les services sociaux spécialisés ou encore la plateforme européenne sur les registres de maladies rares. Le groupe de travail d’EURORDIS en faveur de l’accès, de la transparence et de l’information en matière de médicaments tiendra également une réunion ouverte à tous. Certains ateliers présenteront aussi les services sociaux et médicaux initiés par les organisations de patients ou s’intéresseront à la façon d’améliorer l’accès aux médicaments orphelins, aux effets indésirables des médicaments et à la sécurité des patients, à l’utilisation hors AMM de médicaments pour traiter les maladies rares, au dépistage néonatal et tests génétiques, enfin, aux normes de diagnostic et de soins, et à l’éducation thérapeutique.
Les inscriptions à la réunion 2013 des membres d’EURORDIS sont ouvertes… Nous espérons vous retrouver à Dubrovnik!
Traducteur : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman