Eurordis - Rare Disease Europe

O Encontro de Associados da EURORDIS de 2013 vai dedicar-se aos planos nacionais para as doenças raras

O Encontro de Associados da EURORDIS de 2013 vai realizar-se em Dubrovnik, Croácia, de 30 de maio a 1 de junho. Organizado todos os anos numa cidade europeia diferente, o Encontro de Associados da EURORDIS constitui um fórum estimulante para que representantes dos doentes e outras partes interessadas no domínio das doenças raras se possam encontrar e trocar ideias, experiências e melhores práticas. O Encontro de Associados, que este ano é realizado em colaboração com a Aliança Croata para as Doenças Raras, vai debruçar-se sobre os planos nacionais para as doenças raras, que, ao abrigo da Recomendação do Conselho de 8 de junho de 2009 relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, todos os Estados-membros devem desenvolver e aplicar até ao final de 2013. Espera-se que a Croácia adira à UE este ano como Estado-Membro, estando já a elaborar uma estratégia para as doenças raras.

A agenda do Encontro de Associados deste ano vai ser bastante preenchida e vai começar com uma Sessão Plenária sobre os mais recentes avanços em termos de planos nacionais, presidida por John Dart. As apresentações irão centrar-se nos progressos e abordagens aos planos em diversos países, como a Croácia, a Dinamarca, a Alemanha e o Reino Unido. Outras apresentações irão dedicar-se a assuntos importantes e a melhores práticas no âmbito dos planos nacionais, como o financiamento, a gestão e a monitorização.

As apresentações e debates que terão lugar no Encontro de Associados da EURORDIS irão complementar as conferências nacionais que se realizarão por toda a Europa em 2013 sob a égide do segundo projeto europeu EUROPLAN dedicado aos planos nacionais sobre doenças raras.

Após a Sessão Plenária a realizar na primeira manhã, o dia e meio que se segue será preenchido por diversas oficinas. Dado o leque de temas interessantes e importantes, incluindo uma Introdução aos Planos Nacionais (particularmente interessante para os representantes dos doentes que ainda não se envolveram no processo de elaboração dos planos nacionais dos seus países), os participantes terão certamente a sua escolha dificultada. Outros temas das oficinas incidirão sobre o financiamento dos planos nacionais; registos de pessoas com doenças raras; redes europeias de referência e centros de referência; serviços sociais especializados; plataforma europeia de registos sobre doenças raras; uma reunião aberta do grupo de missão da EURORDIS sobre informação, transparência e acesso aos fármacos; serviços sociais e médicos iniciados por associações de doentes; melhoria do acesso a medicamentos órfãos; medicamentos, efeitos secundários e segurança dos doentes; utilização off-label (em indicações que não as autorizadas) de medicamentos nas doenças raras; rastreio neonatal e testes genéticos e, ainda, padrões de diagnóstico e cuidados e educação terapêutica.

Estão abertas as inscrições para o Encontro de Associados da EURORDIS de 2013… esperamos vê-lo em Dubrovnik!

Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira