Para a Rússia, com amor! O site e as notícias eletrónicas da EURORDIS agora disponíveis em língua russa
Dezembro 2012
As pessoas com doenças raras e as organizações de doentes da Rússia têm um motivo extra para comemorar esta época de festas, pois a EURORDIS revela o seu site em língua russa. Depois de mais de um ano em construção, o novo site é realmente um trabalho de amor, sendo os seus objetivos fortalecer os laços com as pessoas com doenças raras de toda a Federação Russa e capacitar os representantes dos doentes de língua russa para melhorar as condições das pessoas que vivem com doenças raras. Existem praticamente 250 milhões de falantes de russo, localizados principalmente na Rússia, Bielorrússia, Cazaquistão, Uzbequistão, Ucrânia, Quirguistão, Moldávia e Azerbaijão. A EURORDIS está a trabalhar em estreita colaboração com grupos de doentes em vários destes países. A adição do russo às línguas já existentes na EURORDIS – alemão, espanhol, francês, inglês, italiano e português – não teria sido possível sem o generoso apoio da Association of International Pharmaceutical Manufacturers (Associação internacional de fabricantes de produtos farmacêuticos) (AIPM). Além disso, a EURORDIS expressa também a sua gratidão a todos os voluntários que trabalharam para tornar realidade as notícias eletrónicas e o site da EURORDIS em língua russa.
O novo site irá proporcionar aos doentes, profissionais de saúde e outros intervenientes russos políticas exatas, completas e atualizadas, disponibilizando ainda informações de interesse para os doentes. As principais secções do site da EURORDIS em russo já estão online, incluindo as que abrangem Membros, Doenças raras, Medicamentos órfãos, Viver com uma doença rara e Atualidades e acontecimentos. As outras secções ficarão disponíveis progressivamente ao longo de 2013.
As notícias eletrónicas da EURORDIS estão também disponíveis em russo, possuindo já 130 assinantes. Informe os seus contatos de língua russa e incentive-os a subscrever estas notícias eletrónicas!
Estes são tempos excitantes para as pessoas com doenças raras dos países de língua russa, que veem agora evoluir a sensibilização para as doenças raras e crescer as iniciativas para criar políticas relativas às doenças raras na região. A EURORDIS está a ter um papel ativo no sentido de facilitar o surgimento de uma comunidade de doenças raras forte e participativa na cooperação e colaboração a nível europeu e internacional para melhorar as condições das pessoas que vivem com doenças raras. Seis associações de doentes russas já se tornaram membros da EURORDIS, abrangendo entre eles centenas de grupos individuais de pessoas com doenças raras. A produção de uma brochura de apresentação da EURORDIS e de um formulário de inscrição em russo faz também parte dos novos esforços para fortalecer os laços com a comunidade de doenças raras de língua russa. Como tem feito há vários anos, a EURORDIS continua a oferecer bolsas de estudo para representantes dos doentes da região para que possam participar no Encontro de Associados da EURORDIS e na Escola de Verão, traduz para russo a Conferência Europeia sobre Doenças Raras, apoia e participa regularmente em conferências nacionais, contribui para a capacitação dos representantes dos doentes na Rússia e apoia a colaboração entre associações de pessoas com doenças raras para que possam, progressivamente, falar a uma só voz.
A EURORDIS deseja a todos os seus amigos e membros umas Boas Festas e dá as boas-vindas aos seus novos membros e visitantes do site de língua russa.
Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira