Los pacientes de enfermedades raras y organizaciones de pacientes tienen una razón más para celebrar estas vacaciones, ya que EURORDIS presenta la página web en ruso. Con más de un año de elaboración, la web es realmente un trabajo de amor, diseñado para reforzar los lazos con los pacientes de enfermedades raras en toda la Federación Rusa y mejorar la capacidad de quienes defienden a los pacientes para mejorar las condiciones de las personas con enfermedades raras. Hay unos 250 millones de población de habla rusa, que se encuentran principalmente en Rusia, Bielorrusia, Kazajistán, Uzbekistán, Ucrania, Kirguizistán, Moldavia y Azerbaiyán. EURORDIS trabaja codo con codo con grupos de pacientes en varios de estos países. La inclusión del ruso a los distintos idiomas de EURORDIS, inglés, francés, alemán, italiano, portugués y español, no habría sido posible sin el generoso apoyo de la Asociación Internacional de Productores Farmacéuticos (AIPM, siglas en inglés). EURORDIS también quiere extender su gratitud a todos los voluntarios que trabajaron para hacer realidad la web de EURORDIS en ruso y las noticias electrónicas (eNews).
La nueva página web proporcionará a los pacientes, profesionales sanitarios y otras partes interesadas información de interés para los pacientes y políticas actualizadas. Las secciones claves de la web de EURORDIS en ruso ya están disponibles en línea, incluyendo las de Miembros, Acerca de las Enfermedades Raras, Acerca de los Medicamentos Huérfanos, Vivir con una Enfermedad Rara, y Noticias y eventos. Progresivamente se irán añadiendo otras secciones en 2013.
Las eNews de EURORDIS también están disponibles en ruso, contando ya con 130 suscriptores. ¡Por favor, informad a vuestros contactos de habla rusa y animarles a suscribirse a estas eNews!
Son momentos muy emocionantes para los pacientes de enfermedades raras en los países de habla rusa, que están experimentando su propia evolución de sensibilización de las enfermedades raras y las iniciativas para elaborar las políticas de las enfermedades raras en la región. EURORDIS está contribuyendo activamente a facilitar la emergencia de un colectivo fuerte de enfermedades raras que participen en acciones de cooperación europeas e internacionales para mejorar las condiciones de las personas con enfermedades raras. Ya son miembros de EURORDIS seis organizaciones rusas de pacientes, que a su vez comprenden a cientos de grupos de pacientes de enfermedades raras individuales. Producir el folleto de presentación de EURORDIS y la solicitud de adhesión en ruso también forma parte de los nuevos esfuerzos para reforzar los lazos con el colectivo de enfermedades raras de la población de habla rusa. Como lleva haciendo durante años, EURORDIS continua ofreciendo becas a los defensores de pacientes de la región para acudir a la Asamblea General de EURORDIS y Escuela de verano, traduce al ruso la Conferencia Europea de Enfermedades Raras, ayuda con regularidad y participa en conferencias nacionales, contribuye al desarrollo de capacidades en defensa del paciente en Rusia, y apoya la colaboración entre las organizaciones de pacientes de enfermedades raras para, de manera progresiva, hablar con una sola voz.
EURORDIS desea a todos sus amigos y miembros unas felices fiestas y da la bienvenida a todos los nuevos miembros de habla rusa y visitantes de la web.
Traductor:
Conchi Casas Jorde