Что такое совместные действия ЕС?
«Совместное действие» — это совместная акция, совместно финансируемая Европейской комиссией и государствами — членами Европейского союза по приоритетным вопросам здравоохранения, которые заслуживают решения на европейском уровне. Цель заключается в разработке совместных предложений и рекомендаций, направленных на оказание более эффективной поддержки на европейском, национальном и местном уровнях.
Совместные действия по существу представляют собой крупный проект, разделенный на несколько подпроектов, осуществляемых различными партнерами. Государства — члены ЕС участвуют на добровольной основе и в соответствии со своими конкретными интересами в рассматриваемых темах.
Совместные действия ЕС по редким заболеваниям и редким раком
-
РД-ДЕЙСТВИЯ
Совместное действие по редким заболеваниям, тд РД-ДЕЙСТВИЯ, началось 1 июня 2015 года в течение трех лет. Это было преемником как Совместного действия EUCERD (март 2012 — ноябрь 2015), так и бывшего Совместного действия «Сиронет».
Координатор и партнеры
RD-действия координировал Inserm/Orphanet Париж, Франция. В нем приняли участие 64 партнера из 40 стран, включая большинство государств — членов ЕС.
Партнеры представляют министерства здравоохранения, учреждения общественного здравоохранения, команды «Сиронет» по всей Европе и за ее пределами, исследователи и организации пациентов.
Достижения
Результаты RD-Action являются кульминацией десятилетних усилий заинтересованных сторон по реализации общей стратегии, изложенной в Общении Европейской комиссии по редким заболеваниям: вызовы Европы (2008) и Рекомендациях Совета Европейского союза о «акции в области редких заболеваний» (2009):
- предоставление информации и данных о редких заболеваниях (расширение horfanet, международный портал по редким заболеваниям и связанным с ними услугам)
- болезни в информационных системах здравоохранения (предоставление инструментальных средств для интеграции орфских кодов в системы здравоохранения)
- поддержка создания и развития Европейских справочных сетей
- публикация «Состояние искусства на редких» Болезни
- оказание поддержки устойчивым и жизнестойким системам здравоохранения
- укрепление национальных планов и стратегий в области RD через ЕВРОПЛАН Национальные конференции в области RD
участие EURORDIS
- при условии, что перспективы пациентов с редкими заболеваниями для формирования Европейских справочных сетей и т.д., организовал 8-ю европейскую конференцию по редким заболеваниям и орфанным продуктам в 2016 году;
- содействовал организации ЕВРОПЛАН национальных конференций национальными альянсами по борьбе с редкими заболеваниями в Европе.
- координировал участие национальных альянсов в Ресурс о состоянии искусства редких заболеваний в Европе
- EURORDIS соавтором краткой политики по расширению прав и возможностей пациентов с Национальный центр по редким заболеваниям, Институт Superiore di Sanità в Италии
-
JARC (Совместные действия ЕС по редким ракам)
Тэдт JARC hdistribute, начат 1 октября 2016 года на три года. Это первая совместная акция, которая решает проблему редких видов рака. Он расширяет работу, начатую в предыдущих европейских проектах, RARECARE и RareCareNet, который предоставил оперативное определение редких видов рака, список редких видов рака, соответствующих этому определению, стратегии и сетевые механизмы для распространение качественной информации среди всех ключевых субъектов, участвующих в общеевропейском эпиднадзоре и лечении редких видов рака.
Координатор и партнеры
JARC координируется Фондом IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (профессор Паоло Касали), Милан, Италия. В ее работе участвуют 57 партнеров из 22 государств-членов ЕС, а также Норвегии и Швейцарии.
Участвующие партнеры представляют министерства здравоохранения, государственные учреждения здравоохранения, программы борьбы с раком, университеты, реестры онкологических заболеваний, онкологические институты, другие некоммерческие организации и организации пациентов.
Тремя организациями-партнерами являются Европейская коалиция пациентов с раком ( ECPC), Международная организация по борьбе с раком детей (просто CCI) и EURORDIS. Они задействованы во всех рабочих пакетах JARC.
Цели
Все партнеры JARC занимаются совместной работой:
- уделять приоритетное внимание редким раковым заболеваниям в повестке дня ЕС и государств-членов с учетом национальных планов борьбы с раком и качества здравоохранения, гармонизации клинической практики, инноваций путем содействия клиническим и трансляционным исследованиям;
- разрабатывает инновационные и совместные решения, которые будут внедряться в основном через Европейские справочные сети по редким ракам, в области качества медицинской помощи, исследований, образования и современного определения в области профилактики, диагностики и лечения редких раковых заболеваний.
участие EURORDIS:
EURORDIS объединяется с ECPC и CCI-Europe, чтобы представить перспективы пациентов в работе и будущих рекомендациях JARC.
EURORDIS специфическая миссия заключается в:
- принести свою экспертизу по разработке соответствующих европейских справочных сетей, а именно с участием избранных представителей европейских групп защиты пациентов (EPAGS) для каждого заинтересованного ERN, а именно EURACAN, Paedcan-ERN, EuroBloodNet, GENTURIS;
- сделать связь с текущей работой в рамках RD-ACTION, Совместные действия по редким заболеваниям;
- определить синергизм и области более тесного сотрудничества между национальными планами по борьбе с редкими заболеваниями и национальными планами по борьбе с раком в ЕС Государства-члены.
Посетите сайт для получения дополнительной информации.
Европейские справочные сети (ERN) по редким ракам
15 декабря 2016 года Совет государств-членов ЕС по ERN одобрил заявки на формирование ERN. В области редких видов рака были утверждены следующие три ERN:
- ЕВРАКАН — твердые опухоли у взрослых без того, чтобы мы велели — педиатрические раки, как это было бы некоего. EuroBloodnet whidn — редкие
- гематологические расстройства, включая гематологические злокачественные опухоли у взрослых
