Che cos’è un’azione comune dell’UE?
A «Azione comune» è un’azione collaborativa cofinanziata dalla Commissione Europea e dagli Stati membri dell’Unione Europea su questioni prioritarie di salute, che meritano di essere affrontate a livello europeo. L’obiettivo è elaborare proposte e raccomandazioni comuni volte a fornire un migliore sostegno a livello europeo, nazionale e locale.
Un’azione comune è essenzialmente un grande progetto suddiviso in diversi sottoprogetti realizzati dai diversi partner. Gli Stati membri dell’UE partecipano volontariamente e in funzione dei loro interessi specifici ai temi trattati.
Azioni comuni dell’UE sulle malattie rare e sui tumori rari
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RD-ACTION
L’azione comune sulle malattie rare, RD-ACTION, iniziata il 1 giugno 2015 per una durata di tre anni. È stata la continuità dell’azione comune EUCERD (marzo 2012 — novembre 2015) e dell’ex azione comune Orphanet.
Coordinatore e partner
RD-ACTION è stato coordinato da INSERM/Orphanet Paris, Francia. Ha riunito 64 partner provenienti da 40 paesi, tra cui la maggior parte degli Stati membri dell’UE.
I partner coinvolti rappresentano i ministeri della sanità, le istituzioni sanitarie pubbliche, i team di Orphanet in tutta Europa e oltre, i ricercatori e le organizzazioni di pazienti.
Risultati
I risultati di RD-ACTION sono il culmine di 10 anni di sforzi compiuti dalle parti interessate per attuare la strategia globale definita nella comunicazione della Commissione europea sulle malattie rare: le sfide dell’Europa (2008) e nelle raccomandazioni del Consiglio di l’Unione europea su «un’azione nel campo delle malattie rare» (2009):
- fornendo informazioni e dati sulle malattie rare (espansione di Orphanet, il portale internazionale per le malattie rare e i relativi servizi)
- migliorando l’identificazione dei rari malattie nei sistemi di informazione sanitaria (che forniscono strumenti per integrare i codici Orpha nei sistemi sanitari)
- sostenendo la creazione e lo sviluppo di European Reference Networks
- pubblicando lo stato dell’arte sulle rare Malattie
- che forniscono supporto a sistemi sanitari sostenibili e resilienti
- promuovendo piani e strategie nazionali di RS attraverso le Conferenze Nazionali Europlan
coinvolgimento di EURORDIS
- ha fornito la prospettiva dei pazienti affetti da malattie rare per formare le reti di riferimento europee
- ha organizzato l’ottava conferenza europea di sulle malattie rare e sui prodotti orfani nel 2016;
- ha facilitato l’organizzazione di EUROPLAN National Conferences da parte delle Alleanze Nazionali per le malattie rare in Europa.
- ha coordinato il coinvolgimento delle Alleanze Nazionali nella risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa
- EURORDIS ha co-scritto una polizza di sull’empowerment del paziente con il Centro Nazionale per le Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità in Italia
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JARC (Azione comune dell’UE sui tumori rari)
La JARC, iniziato il 1 ottobre 2016 per una durata di tre anni. Questa è la prima azione comune che affronta la questione dei tumori rari. Si sta espandendo il lavoro avviato in precedenti progetti europei, RARECARE e RareNet, che ha fornito una definizione operativa di tumori rari, un elenco di tumori rari che soddisfano questa definizione, strategie e meccanismi di networking per divulgare informazioni di qualità tra tutti i principali attori coinvolti nella sorveglianza e nel trattamento dei tumori rari a livello europeo.
Coordinatore e partner
JARC è coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (Prof. Paolo Casali), Milano, Italia. Esso riunisce 57 partner provenienti da 22 Stati membri dell’UE, Norvegia e Svizzera.
I partner coinvolti rappresentano ministeri della sanità, istituzioni sanitarie pubbliche, programmi di controllo del cancro, università, registri oncologici basati sulla popolazione, istituti oncologici, altre organizzazioni senza scopo di lucro e organizzazioni di pazienti.
Le tre organizzazioni partner di pazienti sono la Coalizione Europea dei Pazienti Cancro ( ECPC), l’Infanzia Cancer International ( CCI) e EURORDIS. Sono coinvolti in tutti i pacchetti di lavoro del JARC.
Obiettivi
Tutti i partner del JARC sono impegnati a lavorare insieme per:
- dare priorità ai tumori rari nell’agenda dell’UE e degli Stati membri, in vista dei piani nazionali per il cancro e della qualità dell’assistenza sanitaria, dell’armonizzazione della pratica clinica, dell’innovazione attraverso la promozione della ricerca clinica e traslazionale;
- sviluppa soluzioni innovative e condivise, principalmente da implementare attraverso le reti di riferimento europee sui tumori rari, nei settori della qualità delle cure, della ricerca, dell’educazione e della definizione all’avanguardia in materia di prevenzione, diagnosi e trattamento dei tumori rari.
coinvolgimento di EURORDIS:
EURORDIS collabora con l’ECPC e la CCI-Europe per rappresentare la prospettiva dei pazienti nel lavoro e nelle raccomandazioni future della JARC.
La missione specifica di EURORDIS è:
- portare la propria esperienza sullo sviluppo di European Reference Networks che coinvolge rappresentanti eletti dei gruppi europei di difesa dei pazienti ( ePags) per ogni ERN interessato, vale a dire EURACAN, Paedcan-ERN, EuroBloodNet, GENTURIS;
- crea un collegamento con i lavori in corso nell’ambito della RD-ACTION, l’azione comune sulle malattie rare;
- identificherà sinergie e aree di maggiore collaborazione tra piani nazionali per le malattie rare e piani nazionali per il cancro nell’UE Stati membri.
Visita il sito per ulteriori informazioni.
Reti Europee di Riferimento (ERN) sui tumori rari
Il 15 dicembre 2016 il Consiglio degli Stati membri dell’UE per le ERN ha approvato le domande di formazione delle ERN. Nel campo dei tumori rari sono stati approvati i seguenti tre ERN:
- EURACAN — tumori solidi negli adulti
- Paedcan-ern — tumori pediatrici
- EurobloodNet — rare Disturbi ematologici, comprese le neoplasie ematologiche negli adulti
ERN GENTURIS (Sindromi a rischio tumorale genetico) copre alcune malattie rare che potrebbero causare tumori.
