¿Qué es una Acción Común de la UE?
Una «Acción Conjunta» es una acción de colaboración cofinanciada por la Comisión Europea y los Estados miembros de la Unión Europea sobre cuestiones prioritarias de salud, que merecen ser abordadas a nivel europeo. El objetivo es elaborar propuestas y recomendaciones conjuntas destinadas a proporcionar un mejor apoyo a nivel europeo, nacional y local.
Una Acción Conjunta es esencialmente un gran proyecto dividido en varios subproyectos llevados a cabo por los diferentes socios. Los Estados miembros de la UE participan voluntariamente y en función de sus intereses específicos en los temas tratados.
Acciones Conjuntas de la UE sobre Enfermedades Raras y Cánceres Raros
-
RD-ACCIÓN
La Acción Conjunta sobre enfermedades raras, RD-ACCIÓN, comenzó el 1 de junio de 2015 por una duración de tres años. Fue la continuidad tanto de la Acción Conjunta EUCERD (marzo 2012 — noviembre 2015) como de la antigua Acción Común Orfanet.
Coordinador y socios
RD-ACCIÓN fue coordinada por INSERM/Orphanet Paris, Francia. Reunió a 64 socios de 40 países, entre ellos la mayoría de los Estados miembros de la UE.
Los socios implicados representan ministerios de salud, instituciones de salud pública, equipos de orfanetas de toda Europa y más allá, investigadores y organizaciones de pacientes.
Logros
Los resultados de la RD-ACTION son la culminación de diez años de esfuerzos de las partes interesadas para aplicar la estrategia global establecida en la Comunicación de la Comisión Europea sobre las enfermedades raras: los desafíos de Europa (2008) y las Recomendaciones del Consejo de la Unión Europea sobre «una acción en el campo de las enfermedades raras» (2009):
- proporcionando información y datos sobre enfermedades raras (expansión de Orphanet, el portal internacional de enfermedades raras y servicios relacionados)
- la mejora de la identificación de raras enfermedades en los sistemas de información sanitaria (proporcionando conjuntos de herramientas para integrar los códigos Orpha en los sistemas de salud)
- apoyando el establecimiento y desarrollo de Redes Europeas de Referencia
- publicando el Estado del Arte en Raras Enfermedades
- proporcionando apoyo a sistemas de salud sostenibles y resilientes
- fomentando Planes y Estrategias Nacionales de I+D a través del EUROPLAN Conferencias Nacionales
implicación de EURORDIS
- proporcionó la perspectiva de los pacientes de enfermedades raras para dar forma a las Redes Europeas de Referencia
- organizó la 8ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos en 2016;
- facilitó la organización de Conferencias Nacionales EUROPLAN por Alianzas Nacionales para las Enfermedades Raras en Europa.
- coordinó la participación de las Alianzas Nacionales en el Recurso sobre el estado del arte de las actividades de enfermedades raras en Europa
- EURORDIS fue co-autor de un informe de política sobre el empoderamiento del paciente con el Centro Nacional de Enfermedades Raras, Istituto Superiore di Sanità en Italia
-
JARC (Acción Conjunta de la UE sobre cánceres raros)
El JARC, comenzó el 1 de octubre de 2016 por una duración de tres años. Esta es la primera Acción Conjunta que aborda el tema de los cánceres raros. Se está ampliando el trabajo iniciado en proyectos europeos anteriores, RARECARE y RARAREnet, que proporcionó una definición operativa de cánceres raros, una lista de cánceres raros que cumplen con esta definición, estrategias y mecanismos de networking para difundir información de calidad entre todos los agentes clave que participan en la vigilancia y el tratamiento de cánceres raros en toda Europa.
Coordinador y socios
JARC está coordinado por la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (Prof. Paolo Casali), Milán, Italia. Reúne a 57 socios de 22 Estados miembros de la UE y Noruega y Suiza.
Los socios involucrados representan ministerios de salud, instituciones de salud pública, programas de control del cáncer, universidades, registros de cáncer basados en la población, institutos de cáncer, otras organizaciones sin fines de lucro y organizaciones de pacientes.
Las tres organizaciones asociadas de pacientes son la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer ( ECPC), Childhood Cancer International ( CCI) y EURORDIS. Están involucrados en todos los paquetes de trabajo del JARC.
Objetivos
Todos los socios de la JARC se dedican a trabajar juntos para:
- priorizar los cánceres raros en la agenda de la UE y de los Estados miembros, con vistas a los planes nacionales contra el cáncer y la calidad de la asistencia sanitaria, la armonización de la práctica clínica, la innovación mediante la promoción de la investigación clínica y traslacional;
- desarrollar soluciones innovadoras y compartidas, principalmente para ser implementadas a través de las Redes Europeas de Referencia sobre cánceres raros, en los ámbitos de la calidad de la atención, la investigación, la educación y la definición más avanzada en materia de prevención, diagnóstico y tratamiento de cánceres raros.
implicación de EURORDIS:
EURORDIS se une a CPC y CCI-Europa para representar la perspectiva de los pacientes en el trabajo y las futuras recomendaciones del JARC.
La misión específica de EURORDIS es:
- aportar su experiencia en el desarrollo de Redes Europeas de Referencia con la participación de representantes electos de Grupos Europeos de Defensa del Paciente ( ePAGs) para cada ERN interesado, a saber EURACAN, PAEDCAN-ERN, EUROBloodNet, GENTURIS;
- establecer un vínculo con el trabajo en curso dentro de la RD-ACTION, la Acción Conjunta sobre Enfermedades Raras;
- identificar sinergias y áreas de mayor colaboración entre los planes nacionales de enfermedades raras y los planes nacionales contra el cáncer en la UE Estados miembros.
Visite el sitio para obtener más información.
Redes Europeas de Referencia (ERNs) sobre cánceres raros
El 15 de diciembre de 2016, la Junta de los Estados miembros de la UE sobre ERN aprobó las solicitudes de formación de ERN. En el campo de los cánceres raros, se han aprobado los siguientes tres ERN:
- EURACAN — tumores sólidos en adultos
- Paedcan-ern — cánceres pediátricos
- EuroBloodNet — raro Trastornos hematológicos, incluidas las neoplasias hematológicas en adultos
El ERN GENTURIS (Síndromes Genéticos de Riesgo Tumor) cubre algunas enfermedades raras que podrían dar lugar a cánceres.
