Eurordis - Rare Disease Europe

Qu’est-ce qu’une action commune de l’UE ?

Une « Action commune » est une action concertée cofinancée par la Commission européenne et les États membres de l’Union européenne sur des questions de santé prioritaires qui méritent d’être abordées au niveau européen. L’objectif est d’élaborer des propositions et des recommandations communes visant à fournir un meilleur soutien aux niveaux européen, national et local.
Une action commune est essentiellement un grand projet divisé en plusieurs sous-projets réalisés par les différents partenaires. Les États membres de l’UE participent volontairement et en fonction de leurs intérêts spécifiques aux sujets abordés.

Actions communes de l’UE sur les maladies rares et les cancers rares

• RD-ACTION

  L’Action commune sur les maladies rares, RD-ACTION, a débuté le 1er juin 2015 pour une durée de trois ans. C’était la continuité de l’action commune EUCERD (mars 2012 — novembre 2015) et de l’ancienne action commune Orphanet.

  

  Coordonnateur et partenaires

  RD-ACTION a été coordonné par Inserm/Orphanet Paris, France. Elle a rassemblé 64 partenaires de 40 pays, dont la plupart des États membres de l’UE.

  Les partenaires concernés représentent les ministères de la santé, les institutions de santé publique, les équipes Orphanet à travers l’Europe et au-delà, les chercheurs et les organisations de patients.

  Succès

  Les résultats de RD-ACTION sont l’aboutissement de 10 ans d’efforts déployés par les parties prenantes pour mettre en œuvre la stratégie globale définie dans la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares : les défis de l’Europe (2008) et les Recommandations du l’Union européenne sur « une action dans le domaine des maladies rares » (2009) :

  • fournissant des informations et des données sur les maladies rares (extension de Orphanet, portail international des maladies rares et des services connexes)
  • amélioration de l’identification des maladies rares maladies dans les systèmes d’information sur la santé (fournir des ensembles d’outils pour intégrer les codes Orpha dans les systèmes de santé)
  • soutenir la création et le développement de Réseaux européens de référence
  • publication de l’état de l’art sur Rare Maladies
  • soutien à des systèmes de santé durables et résilients
  • promotion des plans et stratégies nationaux de RD par le biais des conférences nationales d’EUROPLAN

  l’implication d’EURORDIS

  

  • a fourni le point de vue des patients atteints de maladies rares pour façonner les réseaux européens de référence
  • a organisé la 8e Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins en 2016 ;
  • a facilité l’organisation des conférences nationales EUROPLAN par des alliances nationales pour les maladies rares en Europe.
  • a coordonné la participation des Alliances nationales à la ressource sur l’état de l’art des activités en matière de maladies rares en Europe
  • EURORDIS a co-rédigé un briefing de politique sur l’autonomisation des patients avec le Centre National des Maladies Rares, Istituto Superiore di Sanità en Italie
• JARC (Action commune de l’UE sur les cancers rares)

  Le JARC, a débuté le 1er octobre 2016 pour une durée de trois ans. Il s’agit de la première action commune sur la question des cancers rares. Il s’étend sur les travaux initiés dans les précédents projets européens, RARECARE et RareCarenet, qui ont fourni une définition opérationnelle des cancers rares, une liste de cancers rares répondant à cette définition, des stratégies et des mécanismes de mise en réseau pour diffuser des informations de qualité auprès de tous les acteurs clés impliqués dans la surveillance et le traitement des cancers rares à l’échelle européenne.

  

  Coordonnateur et partenaires

  JARC est coordonné par la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (Prof. Paolo Casali), Milan, Italie. Elle rassemble 57 partenaires de 22 États membres de l’UE ainsi que de la Norvège et de la Suisse.

  Les partenaires concernés représentent les ministères de la santé, les institutions de santé publique, les programmes de lutte contre le cancer, les universités, les registres du cancer en population, les instituts du cancer, d’autres organisations à but non lucratif et les organisations de patients.

  Les trois organisations partenaires de patients sont la European Cancer Patient Coalition ( ECPC), Childhood Cancer International ( CCI) et EURORDIS. Ils sont impliqués dans tous les modules de travail du JARC.

  Objectifs

  Tous les partenaires du JARC travaillent ensemble pour :

  • accorde la priorité aux cancers rares à l’ordre du jour de l’UE et des États membres, en vue des plans nationaux de lutte contre le cancer et de la qualité des soins de santé, de l’harmonisation des pratiques cliniques, de l’innovation par la promotion de la recherche clinique et translationnelle ;
  • développer des solutions innovantes et partagées, principalement mises en œuvre par le biais des réseaux européens de référence sur les cancers rares, dans les domaines de la qualité des soins, de la recherche, de l’éducation et de la définition de pointe sur la prévention, le diagnostic et le traitement des cancers rares.

  Participation d’EURORDIS :

  EURORDIS fait équipe avec l’ECPC et le CCI-Europe pour représenter le point de vue des patients dans le travail et les futures recommandations du JARC.

  La mission spécifique d’EURORDIS est de :

  • apporte son expertise sur le développement de réseaux européens de référence impliquant des représentants élus des groupes européens de défense des patients ( ePags) pour chaque ERN concerné, à savoir EURACAN, PAEDCAN-ERN, EuroBloodNet, GENTURIS ;
  • établir un lien avec les travaux en cours dans le cadre de la RD-ACTION, l’action commune sur les maladies rares ;
  • identifier les synergies et les domaines de collaboration plus forte entre les plans nationaux pour les maladies rares et les plans nationaux pour le cancer dans l’UE États membres.

  Visitez le site pour plus d’informations.

  Réseaux européens de référence (ERN) sur les cancers rares

  Le 15 décembre 2016, le Conseil des États membres de l’UE sur les REN a approuvé les demandes de constitution de REN. Dans le domaine des cancers rares, les trois ERN suivants ont été approuvés :

  • EURACAN — Tumeurs solides chez les adultes
  • Paedcan-ern — cancers pédiatriques
  • EuroBloodNet — rare troubles hématologiques, y compris les tumeurs malignes hématologiques chez l’adulte

  L’ERN GENTURIS (Syndromes génétiques de risque tumoral) couvre certaines maladies rares qui pourraient donner lieu à des cancers.