O que é uma acção comum da UE?
A “Acção Comum” é uma acção colaborativa co-financiada pela Comissão Europeia e pelos Estados-Membros da União Europeia sobre questões prioritárias de saúde, que merecem ser abordadas a nível europeu. O objectivo é elaborar propostas e recomendações conjuntas destinadas a proporcionar um melhor apoio a nível europeu, nacional e local.
Uma acção comum é essencialmente um projecto de grande dimensão dividido em vários subprojectos realizados pelos diferentes parceiros. Os Estados-Membros da UE participam voluntariamente e de acordo com os seus interesses específicos nos tópicos abordados.
Acções Conjuntas da UE em matéria de Doenças Raras e Cancros Raros
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RD-ACTION
A Ação Comum sobre doenças raras, RD-ACTION, teve início em 1 de junho de 2015 por três anos. Foi a continuidade tanto da Ação Comum EUCERD (março de 2012 — novembro de 2015) como da antiga Ação Comum Orfaneta.
Coordenador e parceiros
RD-ACTION foi coordenado pela INSERM/Orphanet Paris, França. Reuniu 64 parceiros de 40 países, incluindo a maioria dos Estados-Membros da UE.
Os parceiros envolvidos representam os ministérios da saúde, as instituições de saúde pública, as equipas de orfanatos em toda a Europa e fora dela, os investigadores e as organizações de doentes.
Proezas
Os resultados da ID-ACÇÃO são o culminar de 10 anos de esforços das partes interessadas para implementar a estratégia global definida na Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras: Desafios da Europa (2008) e nas Recomendações do Conselho de a União Europeia sobre “uma acção no domínio das doenças raras” (2009):
- fornecendo informações e dados sobre doenças raras (expansão do Orphanet, portal internacional para doenças raras e serviços conexos)
- melhorando a identificação de doenças raras doenças nos sistemas de informação em saúde (fornecendo conjuntos de ferramentas para integrar os códigos Orpha nos sistemas de saúde)
- que apoia a criação e o desenvolvimento de Redes Europeias de Referência
- publicando o Estado da Arte em Rare Doenças
- prestando apoio a sistemas de saúde sustentáveis e resilientes
- fomentando os Planos e Estratégias Nacionais de RD através das Conferências Nacionais EuroPLAN
envolvimento da EURORDIS
- forneceu a perspectiva dos doentes com doenças raras para a formação das Redes Europeias de Referência
- organizou a 8ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos em 2016;
- facilitou a organização de Conferências Nacionais EUROPLAN por Alianças Nacionais para as doenças raras na Europa.
- coordenou o envolvimento das Alianças Nacionais no Resource on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe
- EURORDIS, co-autor de um relatório sobre a política de “#45” sobre o empoderamento de pacientes com a Centro Nacional de Doenças Raras, Istituto Superiore di Sanità na Itália
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JARC (Ação Comum da UE sobre Cancros Raros)
O JARC, iniciado em 1 de outubro de 2016 por uma duração de três anos. Esta é a primeira Acção Comum que aborda a questão dos Cancros Raros. Está a expandir o trabalho iniciado em projectos europeus anteriores, RARECARE e Rarecarenet, que forneceu uma definição operacional de cancros raros, uma lista de cancros raros que satisfazem esta definição, estratégias e mecanismos de ligação em rede para divulgação de informações de qualidade entre todos os principais intervenientes na vigilância e no tratamento dos cancros raros a nível europeu.
Coordenador e parceiros
JARC é coordenado pela Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (Prof. Paolo Casali), Milão, Itália. Reúne 57 parceiros de 22 Estados-Membros da UE e da Noruega e da Suíça.
Os parceiros envolvidos representam ministérios da saúde, instituições de saúde pública, programas de controlo do cancro, universidades, registos de cancro de base populacional, institutos de cancro, outras organizações sem fins lucrativos e organizações de doentes.
As três organizações parceiras de doentes são a European Cancer Patient Coalition ( ECPC), a Childhood Cancer International ( CCI) e a EURORDIS. Eles estão envolvidos em todos os pacotes de trabalho do JARC.
Objetivos
Todos os parceiros do JARC estão empenhados em trabalhar juntos para:
O
- dá prioridade aos cancros raros na agenda da UE e dos Estados-Membros, tendo em vista os planos nacionais de cancro e a qualidade dos cuidados de saúde, a harmonização das práticas clínicas, a inovação através da promoção da investigação clínica e translacional;
- desenvolve soluções inovadoras e partilhadas, principalmente a implementar através das redes europeias de referência sobre cancros raros, nas áreas da qualidade dos cuidados, da investigação, da educação e da definição de estado da arte em matéria de prevenção, diagnóstico e tratamento de cancros raros.
envolvimento da EURORDIS:
EURORDIS junta-se à ECPC e à CCI-Europe para representar a perspectiva dos doentes no trabalho e nas futuras recomendações do JARC.
A missão específica da EURORDIS é:
- traz a sua experiência no desenvolvimento de European Reference Networks envolvendo representantes eleitos dos Europeus Patient Advocacy Groups ( EPAGs) para cada ERN em causa, nomeadamente EURACAN, PAEDCAN-ERN, EurobloodNet, GENTURIS;
- estabelecem uma ligação com os trabalhos em curso no âmbito da RD-ACTION, a Acção Comum sobre as Doenças Raras;
- identificam sinergias e áreas de maior colaboração entre os planos nacionais para as doenças raras e os planos nacionais para o cancro na UE Estados-Membros.
Visite o site para obter mais informações.
Redes Europeias de Referência (RER) em Cancros Raros
Em 15 de dezembro de 2016, o Conselho de Estados‑Membros da UE sobre as RER aprovou candidaturas à criação de RER. No domínio dos cancros raros, foram aprovadas as três RER seguintes:
- EURACAN — tumores sólidos em adultos
- Paedcan-ern — cancros pediátricos
- EuroBloodNet — raro perturbações hematológicas incluindo neoplasias hematológicas em adultos
O ERN GENTURIS (Síndromes de Risco Genético de Tumor) abrange algumas doenças raras que podem dar origem a cancros.
