Eurordis - Rare Disease Europe

Что такое национальный альянс по редким заболеваниям?

Национальные альянсы объедиляют организации пациентов из широкого спектра редких заболеваний в пределах одной страны.

Есть более 50 национальных альянсов, которые являются членами EURORDIS.

29 из них образуют Европейскую сеть национальных альянсов по редким заболеваниям. Европейская сеть национальных альянсов по редким заболеваниям управляется Советом национальных альянсов.

Деятельность каждого альянса варьируется в зависимости от страны. Национальные союзы существуют в большинстве европейских стран.

Что делают национальные альянсы?

Национальные альянсы по редким заболеваниям объединяют отдельные группы пациентов с заболеваниями и, следовательно, представляют большое количество пациентов и представляют более сильный голос при решении общих проблем.

Как следствие, они:

• Умеют выступать за всех пациентов с редкими заболеваниями на национальном уровне и составляют мощную заинтересованную сторону, которую правительства должны принимать во внимание.
• Принять участие в разработке политики или процессе принятия решений.
• Получить политическое влияние и социальное признание для пациентов с редкими заболеваниями и семей.
• Усиление влияния на национальную политику и лиц, принимающих решения, и регулирующие органы.
• Распространение знаний и повышение осведомленности о редких заболеваниях.
• Представляют пациентов с редкими заболеваниями страны на европейском уровне.
• Может быть активным членом европейской сети через Совет национальных альянсов.

Совет национальных альянсов (ЦНК)

CNA является руководящим органом Европейской сети национальных альянсов, которая состоит из европейских национальных альянсов, признанных , таких как Совет директоров EURORDIS. Сотрудничая на европейском уровне и налаживая сети через EURORDIS, национальные альянсы по редким заболеваниям могут:

• Делитесь информацией и опытом.
• Сравните передовые практики и основывайтесь на них.
• Достижение значительных результатов с помощью общих действий.

В 2013 году ЦНК и Совет директоров EURORDIS приняли « Общие цели и взаимные обязательства между EURORDIS и национальными альянсами в Европе». Это инициатива, направленная на содействие большей конвергенции и сотрудничеству между национальными альянсами, а также между национальными альянсами и EURORDIS.

CNA регулируется этими внутренними правилами.