Eurordis - Rare Disease Europe

Was ist eine nationale Allianz für seltene Erkrankungen?

Nationale Allianzen verbünden Patientenorganisationen für vielfältige Erkrankungen innerhalb eines Landes.

Über 50 nationale Allianzen sind Mitglied bei EURORDIS.

29 von ihnen vereinen sich im Europäischen Netzwerk Nationaler Allianzen für Seltene Erkrankungen, das durch den Rat der Nationalen Allianzen geleitet wird.

Nationale Allianzen gibt es in den meisten europäischen Ländern und in jedem Land führen die Allianzen andere Aktivitäten durch.

Was machen die nationalen Allianzen?

Nationale Allianzen für seltene Erkrankungen verbünden Patientengruppen für einzelne Erkrankungen und repräsentieren somit eine größere Anzahl an Patienten und eine stärkere Stimme bei ihrer Lobbyarbeit für gemeinsame Probleme.

Folglich können sie:

• Sich für alle Patienten mit seltenen Erkrankungen auf nationaler Ebene einsetzen und einen starken Interessenvertreter darstellen, den Regierungen berücksichtigen müssen.
• Teilnehmen an Politikentwicklung bzw. Entscheidungsprozessen.
• Politischen Einfluss und gesellschaftliche Anerkennung für Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien gewinnen.
• Größeren Einfluss auf nationale Politik und Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden ausüben.
• Wissen verbreiten und das Bewusstsein über seltene Erkrankungen stärken.
• Die Patienten mit seltenen Erkrankungen eines Landes auf europäischer Ebene repräsentieren.
• Ein aktives Mitglied in einem europäischen Netzwerk durch den Rat der Nationalen Allianzen sein.

Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA)

Der CNA ist das Aufsichtsgremium des Europäischen Netzwerks an Nationalen Allianzen, das aus den Europäischen Nationalen Allianzen besteht und als solches vom EURORDIS-Vorstand anerkannt wird. Durch Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und Netzwerken über EURORDIS können nationale Allianzen für seltene Erkrankungen:

• Informationen und Erfahrungen austauschen.
• Bewährte Vorgehensweisen vergleichen und auf diesen aufbauen.
• Nennenswerte Ergebnisse durch gemeinsame Maßnahmen erreichen.

2013 verabschiedeten der CNA und der EURORDIS-Vorstand die „Common Goals & Mutual Commitments between EURORDIS & National Alliances in Europe“ – die gemeinsamen Ziele & gegenseitigen Verpflichtungen zwischen EURORDIS & den Nationalen Allianzen in Europa.“ Diese Initiative möchte eine stärkere Annäherung und Zusammenarbeit zwischen den Nationalen Allianzen selbst sowie zwischen den Nationalen Allianzen und EURORDIS erreichen.

Der CNA wird von diesen internen Regeln reguliert.