Eurordis - Rare Disease Europe

Qu’est-ce qu’une Alliance nationale maladies rares ?

Les Alliances nationales fédèrent des associations de patients représentant diverses maladies rares dans un pays donné.

Plus de 50 Alliances nationales sont membres d’EURORDIS.

29 d’entre elles forment le Réseau européen des Alliances nationales pour les maladies rares. Le Réseau européen des Alliances nationales pour les maladies rares est dirigé par le Conseil des Alliances nationales.

Les activités de chaque Alliance varient d’un pays à l’autre. Des Alliances nationales existent dans la plupart des pays européens.

Qu’est-ce que font les Alliances nationales ?

Les Alliances nationales maladies rares, en rassemblant des groupes de patients consacrés chacun à une seule maladie, représentent un grand nombre de patients et, dès qu’il s’agit d’aborder des enjeux communs, leur voix porte plus.

En conséquence, les Alliances nationales sont en mesure de :

• Plaider au niveau national pour tous les patients atteints de maladie rare et s’imposer comme un acteur de taille que les pouvoirs publics doivent prendre en compte ;
• participer aux processus d’élaboration des politiques et de prise de décision ;
• gagner en influence au plan politique et en reconnaissance au sein de la société au profit des patients atteints de maladie rare et de leurs familles ;
• renforcer leur influence sur les politiques nationales, mais aussi auprès des décideurs et des autorités de réglementation ;
• diffuser leurs connaissances et sensibiliser aux maladies rares ;
• représenter au niveau européen les patients atteints de maladie rare d’un même pays ;
• être membre actif d’un réseau européen au travers du Conseil des Alliances nationales.

Le Conseil des Alliances nationales (CNA)

Le Conseil des Alliances nationales, en anglais Council of National Alliances (CNA), est l’organe qui dirige le Réseau européen d’Alliances nationales, lequel est composé d’Alliances nationales européennes reconnues en tant que telles par le Conseil d’administration d’EURORDIS. En collaborant à l’échelle européenne et en renforçant son réseau grâce à EURORDIS, les Alliances nationales maladies rares peuvent :

• partager informations et expériences ;
• comparer les bonnes pratiques et les mettre à profit ;
• réaliser des objectifs importants dans le cadre d’actions communes.

En 2013, le CNA et le Conseil d’administration d’EURORDIS ont adopté les « Objectifs communs et engagements mutuels entre EURORDIS et les Alliances nationales en Europe ». Cette initiative vise à renforcer la convergence et la collaboration entre les Alliances nationales, et entre les Alliances nationales et EURORDIS.

Le CNA est régi par ce règlement intérieur.