Eurordis - Rare Disease Europe

¿Qué es una alianza nacional de enfermedades raras?

Las Alianzas Nacionales agrupan organizaciones de pacientes de una amplia gama de enfermedades dentro de su país en particular.

Hay más de 50 alianzas nacionales que son miembros de EURORDIS.

29 de ellas forman la Red Europea de Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras.  La Red Europea de Alianzas Nacionales para las Enfermedades Raras está gobernada por el Consejo de Alianzas Nacionales.

Las actividades de cada alianza varían de un país a otro. Existen alianzas nacionales en la mayoría de los países europeos.

¿Qué hacen las alianzas nacionales?

Las alianzas nacionales de enfermedades raras reúnen a grupos de pacientes con enfermedades únicas y, por lo tanto, representan un gran número de pacientes y hablan con una voz más fuerte al abordar problemas comunes.

Como consecuencia:

• Son capaces de abogar por todos pacientes de enfermedades raras a nivel nacional y constituyen un poderoso actor que los gobiernos deben tener en cuenta.
• Pueden participar en el desarrollo político o proceso de toma de decisiones.
• Ganan influencia política y reconocimiento social para pacientes y familias de enfermedades raras.
• Aumentan la influencia en las políticas nacionales y sobre los responsables de la toma de decisiones y las autoridades reguladoras.
• Difunden conocimientos y concienciar sobre las enfermedades raras.
• Representan a los pacientes de enfermedades raras de un país a nivel europeo.
• Pueden ser miembros activos de una red europea a través del Consejo de Alianzas Nacionales.

El Consejo de Alianzas Nacionales (CNA)

El CNA es el órgano rector de la Red Europea de Alianzas Nacionales, formada por Alianzas Nacionales Europeas, reconocidas como tales por el Consejo de Administración de EURORDIS. Mediante la colaboración a nivel europeo y la creación de redes a través de EURORDIS, las alianzas nacionales de enfermedades raras son capaces de:

• Compartir información y experiencia
• Comparar buenas prácticas y basarse en ellas
• Lograr resultados significativos a través de acciones comunes

En 2013, el CNA y la Junta Directiva de EURORDIS adoptaron los “Objetivos comunes y compromisos mutuos entre EURORDIS y las alianzas nacionales en Europa”. Esta es una iniciativa que tiene como objetivo promover una mayor convergencia y colaboración entre las Alianzas Nacionales y entre las Alianzas Nacionales y EURORDIS.

El CNA se regula por estas reglas internas.