Eurordis - Rare Disease Europe

Che cos’è una federazione nazionale per le malattie rare?

Le federazioni nazionali raggruppano a livello nazionale associazioni di pazienti di un’ampia gamma di malattie rare.

Ci sono oltre 50 federazioni nazionali che sono membri di EURORDIS.

29 di queste formano la Rete europea delle federazioni nazionali per le malattie rare. La Rete europea delle federazioni nazionali per le malattie rare è governata dal Consiglio delle federazioni nazionali.

Le attività di ciascuna federazione variano da paese a paese. Esistono federazioni nazionali nella maggior parte dei paesi europei.

Cosa fanno le alleanze nazionali?

Le federazioni nazionali per le malattie rare riuniscono singoli gruppi di pazienti affetti da una malattia rara e quindi rappresentano un numero elevato di pazienti e assumono un ruolo più forte quando si affrontano problemi comuni.

Di conseguenza tali federazioni:

• sono in grado di sostenere tutti i pazienti affetti da malattie rare a livello nazionale e costituiscono un potente stakeholder di cui i governi devono tenere conto,
• partecipano allo sviluppo delle politiche o al processo decisionale,
• guadagnano influenza politica e riconoscimento sociale per i malati rari e le loro famiglie,
• aumentano la propria influenza sulle politiche nazionali, sui decisori e sulle autorità di regolamentazione,
• diffondono conoscenze e aumentano la consapevolezza sulle malattie rare,
• rappresentano a livello europeo i malati rari di un determinato paese,
• possono essere membri attivi di una rete europea tramite il Consiglio delle federazioni nazionali

Il Consiglio delle Federazoni Nazionali (Council of National Alliances – CNA)

Il CNA è l’organo di governo della Rete europea delle federazioni nazionali, composta dalle federazioni nazionali europee, riconosciute come tali dal Consiglio di amministrazione di EURORDIS. Collaborando a livello europeo e facendo rete tramite EURORDIS, le federazioni nazionali per le malattie rare sono in grado di:

• condividere informazioni ed esperienze,
• confrontare le buone pratiche e svilupparle,
• raggiungere risultati significativi attraverso azioni comuni.

Nel 2013, il CNA e il Consiglio direttivo di EURORDIS hanno adottato gli “Obiettivi comuni e impegni reciproci tra EURORDIS e le federazioni nazionali in Europa”. Si tratta di un’iniziativa che mira a promuovere una maggiore convergenza e collaborazione tra le Federazioni Nazionali e tra le Federazioni Nazionali ed EURORDIS.

Il CNA è disciplinato da queste regole interne.