Genzyme nicht imstande, Fabrazyme zu liefern: die europäische Medizin-Agentur empfiehlt neue Richtlinien für Patienten mit Fabry Krankheiten Lesen Sie mehr ...
Eurordis Mitglieder Versammlung 13. Mai 2010, Krakau, Polen. Lesen Sie mehr ...
Die Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten (ECRD) 2010
13.-15. Mai 2010, Krakau, Polen
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Am 31. März 2010 feierte die EU-Verordnung über Orphan-Medikamente ihr 10-jähriges Bestehen. Aus diesem Anlass veranstaltet die Europäische Arzneimittel-Agentur am 3. und 4. Mai 2010 eine Tagung, um die letzten 10 Jahre Revue passieren zu lassen und die Zukunft ins Visier zu nehmen. Lesen Sie mehr ...
Noonan-Syndrom-Engel
Antonella Esposito, die Präsidentin der Italienischen Noonan-Syndrom-Assoziation, berichtet uns über ihre Erfahrungen als ‘Multi-tasking’-Frau: Psychothera
Das neue EU-Komitee von Experten für Seltene Krankheiten
Am 15. Mai wurde auf der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten - ECRD 2010 Krakau - das EU-Komitee von Experten für Seltene Krankheiten (EU CERD) zum ersten Mal der
Patienten und Wissenschaftler: Partner für’s Leben!
EURORDIS-Umfrage über die gegenwärtige Rolle und die zukünftigen Prioritäten der europäischen Patientengruppen für seltene Krankheiten in der Forsc
Osteogenesis Imperfecta: Mutter und Tochter erfahren gemeinsam die Glasknochen-Krankheit
Als Osteogenesis imperfecta (OI) wird eine Gruppe von seltenen genetischen Krankheiten bezeichnet, die sich vor allem an den Knochen äußern.
Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten – ECRD 2010 Krakau
Eine noch nie dagewesene Zahl von 600 Teilnehmern besuchte vom 13.-15. Mai 2010 in Krakau die bisher größte Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten.
