Communautés en ligne RareConnect.org

RareConnect

RareConnect.org, en collaboration avec les principales associations de patients atteints de maladie rare dans le monde, propose des communautés en ligne qui permettent aux personnes concernées d’échanger sur les problèmes que leur pose leur maladie rare au quotidien

RareConnect histoire de la semaine

 RareConnect continue de s’agrandir ! Découvrez nos 2 nouvelles communautés en ligne consacrées respectivement à la forme myopathique du déficit en carnitine palmitoyltransférase II et au syndrome de Peutz-Jeghers.  

 

 

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases