Communautés en ligne RareConnect.org

RareConnect

RareConnect.org, en collaboration avec les principales associations de patients atteints de maladie rare dans le monde, propose des communautés en ligne qui permettent aux personnes concernées d’échanger sur les problèmes que leur pose leur maladie rare au quotidien

RareConnect histoire de la semaine

Nouvelle communauté en ligne pour les personnes atteintes du syndrome MEPAN, une maladie neurométabolique

  

 

 

 

Job Openings

 

Nous recrutons un Chargé de Mission Evénementiel Junior H/F bilingue en anglais. Poste en CDI basé dans le 14ème arrondissement de Paris.

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases