Der Französische Nationale Plan für Seltene Krankheiten

Am 20. November 2004 verkündete die französische Regierung den Nationalen Plan für Seltene Krankheiten. Er war das Ergebnis eines Prozesses umfangreicher Beratungen zwischen Experten für seltene Krankheiten, Medizinern, Vertretern von Patientenorganisationen und dem Gesundheits- und dem Forschungsministerium. Grundlage des Plans, der von allen, die sich für seltene Krankheiten interessieren, begrüßt wurde, basiert auf zehn strategischen Zielen, die von 2005 bis 2008 erreicht werden sollen.

Hat der Plan bisher, am Ende des ersten Jahres, die in ihn gesetzten Erwartungen erfüllt? "Ganz gewiß", sagt Alexandra Fourcade, im Gesundheitsministerium Projektleiterin des Plans. "Bisher wurden 67 Referenzzentren benannt. Unser Ziel von 100 Zentren können wir also bis Ende 2006 erreichen, nach dem nächsten Ausschreibungsverfahren. Die bisherigen 67 Referenzzentren decken 18 im Plan definierte Kategorien seltener Krankheiten ab. Jetzt müssen sich die Referenzzentren mit den Kompetenzzentren im Land (Expertenzentren, die überwiegend erst noch identifiziert werden müssen) aussprechen. Aufgabe der Referenzzentren ist es, die Diagnostik und Art der Betreuung in den Kompetenzzentren zu strukturieren. Von den Referenzzentren wird auch erwartet, daß sie Expertise in Klinik und Forschung entwickeln. "Die ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist ein gutes Beispiel", sagt Alexandra Fourcade. "Für diese Krankheit gibt es 2 Referenzzentren (mit einem Koordinator) und 15 Kompetenzzentren, und alle arbeiten koordiniert zusammen. Das Gleiche müssen wir für alle Zentren und für alle Krankheitskategorien erreichen."

Françoise Antonini, Geschäftsführerin der Französischen Allianz für Seltene Krankheiten (Alliance Maladies Rares) stimmt uns zu, daß viele Fortschritte erzielt wurden, aber sie nennt auch einige problematische Punkte. "Die Reisekosten von Patienten, die Referenzzentren aufsuchen, sollten eigentlich erstattet werden. Realität ist jedoch, daß in vielen Teilen Frankreichs diese Rückerstattung erst noch eingeführt werden muß. Aber selbst wenn die Reisekosten erstattet werden, die Unterbringungskosten werden es nicht! Menschen, die weit entfernt von einem Referenzzentrum leben und bei denen mehrere Untersuchungen erforderlich sind, haben ein Problem: Der Besuch des Zentrums kann nicht an 1 Tag erledigt werden." "Deshalb", sagt Alexandra Fourcade, "müssen die Referenzzentren für die seltenen Krankheiten national verbindliche Regelungen für Diagnostik und Rückerstattung entwickeln, damit die Rückerstattung in allen Teilen Frankreichs gleich gehandhabt wird. Das Verfahren muß den örtlichen Krankenkassen-Filialen bekanntgegeben werden, zusammen mit den Regeln für die 'off label'-Nutzung von Medikamenten, wenn die hierfür notwendigen Regelungen etabliert sind. Das Gesundheitsministerium hat die Medicare-Agentur (CNAM) aufgefordert, eine national gültige Ziffer für seltene Krankheiten zu schaffen, die eine 100%ige Rückerstattung sicherstellt."

Der wissenschaftliche Teil des Plans war sehr erfolgreich: Die Ausschreibung des Krankenhaus-Programms für Klinische Forschung (PHRC) führte zur finanziellen Förderung von 24 Forschungsprojekten über seltene Krankheiten (6,65 Millionen Euro über 3 Jahre), die Ausschreibung der Nationalen Forschungsagentur (ANR), organisiert durch die GIS Maladies Rares, erbrachte die Förderung von weiteren 35 Projekten mit insgesamt 11,27 Millionen Euro!

EU-Länder wie Deutschland und Spanien haben den französischen Plan schon in weiten Teilen übernommen: Auf der Nationalen Konferenz über seltene Krankheiten im November 2005 in Madrid, organisiert von FEDER, der Spanischen Föderation für Seltene Krankheiten, wurde ein ähnlicher Plan ins Leben gerufen. Besprochen wurden Referenzzentren, Forschung und soziale und medizinische Maßnahmen. Rosa Sanchez de Vega von der Spanischen Aniridie-Vereinigung ist mit dem Ergebnis der Konferenz sehr zufrieden: "Der Direktor für Qualität und Oberaufsicht im spanischen Gesundheitsministerium setzt sich für die Bildung eines Netzwerks von Referenzzentren für spezifische Krankheiten oder Krankheitsgruppen ein."

Der Lenkungsausschuß, der den Französischen Plan begleitet, tagte am 8. November 2005. Im Juni 2006 wird er erneut tagen, danach dann regelmäßig, um den weiteren Fortgang des Plans zu überprüfen. Er wird sich besonders auf die Referenzzentren, die Protokolle und auf die Berücksichtigung gesundheitlicher und sozialer Aspekte konzentrieren. "Wir achten sorgfältig auf die wirkungsvolle Umsetzung aller einzelnen Schritte entlang der zehn strategischen Stränge. Wir wollen erreichen, daß der Plan nach dem bisherigen positiven Verlauf auch weiterhin neue, konkrete Ergebnisse zeitigt! Wir wollen erreichen, daß der Plan Vorbild und Maßstab für die anderen Staaten der EU wird", sagt Yann Le Cam, Vertreter von Eurordis im Lenkungsausschuß.

Für mehr Information:
Lesen Sie den Französischen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten >
Französischer Nationalplan für seltene Erkrankungen >

Dieser Beitrag erschien in der Februarausgabe 2006 unseres Rundbriefs.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Alexandra Fourcade © Alexandra Fourcade; Patienten mit seltenen Krankheiten © Claude Bilgoraj; Rosa Sanchez de Vega © Eurordis
Grafik: © Ministère de la Santé et des Solidarités