Europaweit voneinander lernen

Norwegisch-Rumänische (NoRo) Partnerschaft für Fortschritte bei seltenen Krankheiten

Nach drei Jahren intensiver Arbeit werden im Juni 2011 für rumänische Patienten mit seltenen Krankheiten zwei neue Dienste eröffnet. Das Pilot-Zentrum für Seltene Krankheiten und die virtuelle E-Universität für Fortbildung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten sind für Rumänien ein Novum. Zum Zentrum werden ein Tageszentrum für Patienten mit autistischem Verhalten, eine Einrichtung für Urlaubspflege und ein umfassendes Fortbildungs-Programm gehören.

„Das Projekt ist ein wichtiger Beitrag zur Betreuung der Patienten mit seltenen Krankheiten: Zum einen soll durch gezielte Fortbildung der Patienten und ihrer Familien erreicht werden, dass diese ihre eigene Krankheit selbständig managen können, und zum anderen sollen Angehörige der medizinischen Berufe für ihre Arbeit bei Diagnose und Betreuung seltener Krankheiten mit modernen Entwicklungen vertraut gemacht werden“, erklärt Dorica Dan, Präsidentin der Rumänischen Allianz für Seltene Krankheiten (Boli Rare Romania) und stärkster Motor des Projektes. „Das Projekt wird allen Patienten durch Behandlung, Beratung und Aktivitäten der Patientengruppen Hilfe anbieten.“

Das Tageszentrum liegt in Zalau, nahe der Stadt Cluj Napoca im Nordwesten des Landes. Kinder mit autistischem Verhalten werden dort mit spezifischen pädagogischen und verhaltentenstherapeutischen Methoden behandelt und haben Möglichkeiten zu spielerischen Aktivitäten. Das Pilot-Referenzzentrum hat auch Wohnbereiche, in denen Erwachsene mit seltenen Krankheiten über mehrere Wochenenden hinweg an Trainingssitzungen zum Erwerb von Alltags-Fähigkeiten (life skills) teilnehmen. Auch können in diesem Bereich Familien, bei deren Kindern kürzlich eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde bis zu einer Woche an Meetings und Vorlesungen teilnehmen und lernen, wie sie im Alltag mit der Krankheit umgehen können. Das Tageszentrum ist überwiegend für Kinder aus Zalau und Umgebung zugänglich. Die Trainings-Sitzungen werden aber für Patienten und Familien aus dem ganzen Land angeboten.

Außer dem Angebot direkter Dienstleistungen an die Patienten will das Projekt auch Informationen und Fortbildungen für Ärzte, Krankenschwestern, Sozialarbeiter, Psychologen, Lehrer und andere Berufe bereitstellen, die an der Diagnose, Behandlung und Rehabilitation von Menschen mit seltenen Krankheiten beteiligt sind. Die virtuelle E-Universität für Fortbildung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten kann von der Allgemeinheit unter www.edubolirare.ro besucht werden, enthält aber auch eine ‚Intranet‘-Sektion, die nur registrierten Usern zugänglich ist und Beratungen und Fortbildungen mit direktem Gegenüber anbietet.

Die Online-Kurse werden von den Ministerien für Arbeit und Erziehung zertifiziert. Gegenwärtig gibt es sechs unterschiedliche Online-Fortbildungskurse: Sozio-edukative Interventionen für ärztliche Berufe, Rehabilitation für die gleichen Berufsgruppen, Kunsttherapie, Kompetenzprüfung und Betreuung von Behinderten, sowie der vom Kolleg der rumänischen Ärzte akkreditierte Kurs über das Management seltener Krankheiten.

Zu den Methoden der Fortbildungen gehören Lernen mit direktem Gegenüber durch elektronische Medien, ein modernes Konzept, das im norwegischen Tromsö entwickelt wurde. Zu den abschließenden Prüfungen gehören praktische und theoretische Aufgaben. Die praktische Prüfung wird von Partnern in verschiedenen Teilen des Landes abgehalten. Die Beurteilung der Studierenden wird von einer von den Ministerien für Erziehung und Arbeit eingesetzten Prüfungskomission geleitet. Eine Probevorlesung für jeden Kurs kann kostenfrei besucht werden, die übrigen Kosten werden von den Teilnehmern selbst getragen.

„Dies ist sicher der innovativste Bestandteil des Projektes“, argumentiert Dorica Dan. „Wir hoffen, dass wir mit unserer virtuellen Plattform qualitätsvolle und attraktive Fortbildungs-Programme anbieten können, die zu kontinuierlicher Verbesserung der eigenen Leistungen und zu lebenslangem Lernen anregen. Dann wachsen auch die Fähigkeiten, die für Diagnose und Management der seltenen Krankheiten erforderlich sind.“

Die E-Universität ist Teil der Norwegisch-Rumänischen Partnerschaft für Fortschritte bei Seltenen Krankheiten (NoRo). Dieses Projekt mit dem Ziel, in Rumänien Fachkräfte auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten aus- und weiterzubilden, ist auf drei Jahre ausgelegt. Die Idee eines Pilot-Zentrums für Seltene Krankheiten wurde gemeinsam von den rumänischen und norwegischen Prader-Willi-Organisationen und dem norwegischen Resourcen-Zentrum für Seltene Krankheiten (Frambu) entwickelt. Finanziert wird das Projekt durch Norwegen über das Norwegische Kooperationsprogramm für Ökonomisches Wachstum und anhaltende Entwicklung in Rumänien.

„Die norwegischen Erfahrungen haben gezeigt, dass die Lebensqualität der Patienten verbessert und die Kosten für den Staat verringert werden, wenn Familien, Betreuer und Fachkräfte besser fortgebildet sind, denn durch besseren Umgang mit der Krankheit werden weniger Medikamente benötigt und Behandlungen erfolgen rechtzeitig und wirkungsvoller“, erläutert Lisen Mohr, Consultant für Kommunikation und Dokumentation am Frambu Resource Centre für Seltene Krankheiten.

Das Zentrum wird von den Erfahrungen der norwegischen Patienten bei der Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit profitieren. In das Design der Fortbildungskurse ist viel Expertise und Know-How von Frambu eingegangen. Prader-Willi Norwegen und Frambu haben auch große Erfahrung in der Organisation und Betreuung solcher Kompetenz-Zentren. Die regionale Verwaltung der Orte, an denen sich diese Zentren befinden, trägt deren laufende Unterhaltskosten, einschießlich der Gehälter.

„Durch dieses Projekt haben wir nicht einfach nur ein Zentrum für seltene Krankheiten gegründet, wir haben eine echte Partnerschaft und Vertrauen unter allen Beteiligten geschaffen“, schließt Dorica Dan. „Die Beteiligung von Frambu und der norwegischen Prader-Willi-Assoziation hat für alle rumänischen Partner Modellcharakter und hat auch zur Unterstützung durch unsere nationale Behörden beigetragen.“

Für weitere Informationen:

Für 2011am neuen Zentrum geplante Informations-Kurse (rumänisch): http://apwromania.ro/calendar_curs_2011/index.html

Leistungsverzeichnis der Rumänischen Prader-Willi-Assoziation (englisch): http://apwromania.ro/oamenirari/ghid_servicii_en/index.html

Blog posts über das Projekt: http://apwromania.ro/index.php?act=projekt

Dieser Artikel wurde zuerst in der Juni 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © APWRomania & Boli Rare Romania