EURORDIS-Mitgliedertreffen

EMM2011Das nächste (EMM) findet am 23. Mai 2012 in Brüssel im Zusammenhang mit der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD Brüssel 2012) im Konferenzzentrum Management Centre Europe (MCE) statt. Dieses Jahr sind die EURORDIS-Hauptversammlung, Foren und Weiterbildungsseminare Teil des EMMs. Die Hauptversammlung ist ausschließlich für EURORDIS-Mitglieder. Die Seminare und Foren sind insbesondere für Patientenvertreter (EURORDIS-Mitglieder und Nicht-Mitglieder) gedacht. Allerdings können alle Interessierten ohne zusätzliche Anmeldegebühren an ihnen teilnehmen.

Es sind sechs Foren für den Vormittag geplant. Vier beschäftigen sich mit dem Thema „Learning from Each Other – Voneinander lernen“ und sind für Patientenorganisationen zum gegenseitigen Informations- und Erfahrungsaustausch gedacht.

Unter anderem werden Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit für seltene Krankheiten thematisiert. Im Forum über Fundraising berichten auf diesem Gebiet besonders erfolgreiche Patientenorganisationen, wie Fighting Blindness und AKU Society, über ihre Aktivitäten und besprechen diese mit den Teilnehmern. Die Teilnehmer können dann Fragen stellen und ihre eigenen Erfahrungen untereinander austauschen. Jill Bonjean, Leiterin für Kommunikation und Entwicklung bei EURORDIS mit weitreichender Erfahrung in Fundraising für NGOs, wird dieses Forum moderieren.

EMM2011Im zweiten Forum geht es um Öffentlichkeitsarbeit für seltene Krankheiten. Hier erfahren Teilnehmer mehr über die bisherigen Aktivitäten von EURORDIS und anderen Patientengruppen für den Zugang zu bestimmten Arzneimitteln und Behandlungsmethoden, wie zum Beispiel PKU Patienten in Schweden und den Kampf von Myelom-Patienten für die Verschreibung von Thalidomid (Contergan-Wirkstoff).

In jedem Forum werden mehrere Patientenvertreter gebeten, über ihre eigenen Erfahrungen zu sprechen. Im dritten Forum berichten Vertreter von bereits etablierten europäischen Verbänden, wie die Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) und die European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO), über die Gründung ihres Verbandes und reden über ihre Erfahrungen. Die Teilnehmer erfahren auch mehr über Rare!Together, ein EURORDIS-Projekt, das Patientengruppen der Gemeinschaft für seltene Krankheiten zur gegenseitigen praktischen Unterstützung bei der Gründung eines krankheitsspezifischen, europäischen Netzwerks bzw. Verbands hilft.

Das vierte Forum beschäftigt sich mit dem Thema seltene Krankheiten im Alter. Patientenvertreter für Krankheiten wie Hämophilie und Myasthenia gravis debattieren, wie mit diesen Erkrankungen umgegangen werden kann und welche Unterstützung Patientenorganisationen leisten können.

Parallel zu diesen vier Foren finden zwei weitere Foren statt. Hier lernen Teilnehmer von anderen Patientenvertretern, die ehrenamtliche Mitarbeiter von EURORDIS sind und wichtige Positionen innerhalb des Regulierungssystems für Orphan-Arzneimittel und EU-Politik innehaben.

Drei langjährige Patientenvertreter bei der Europäische Arzneimittel-Agentur; Michele Lipucci, Mitglied des Ausschusses für neuartige Therapien, Tsveta Shyns, Mitglied des Pädiatrieausschusses, und Birthe Holme, Mitglied des Ausschusses für Orphan-Medizinprodukte, reden über ihre Erfahrung als Lobbyisten für Patienten mit seltenen Krankheiten während der Entwicklung von Therapien für seltene Krankheiten und thematisieren die Wichtigkeit der Teilnahme von Patienten an diesen Aktivitäten. Das Forum wird von Maria Mavris, Leiterin für Arzneimittelentwicklung bei EURORDIS, moderiert. Zusätzlich gibt sie einen Überblick über die von EURORDIS bereitgestellten Weiterbildungsmöglichkeiten für Patientenvertreter.

Christel Nourissier, EURORDIS-Generalsekretärin und Mitglied des EU-Sachverständigenausschusses für seltene Krankheiten (EUCERD) zusammen mit acht weiteren Patientenvertretern, die auch im Ausschuss sitzen, berichten über ihre Erfahrungen in der EU-Politik. Falls Sie mehr über die Arbeit von EUCERD und der Europäische Kommission im Bereich seltene Krankheiten, Expertenzentren, Register, nationale Pläne, Zugang zu Orphan-Arzneimittel, soziale Politik und Patientenbeteiligung erfahren möchten, sollten Sie dieses Forum besuchen.

Am Nachmittag finden Weiterbildungsseminare zu den Hauptthemen der EU-Ratsempfehlungen und nationalen Plänen zu seltenen Krankheiten statt. Diese Aktivitäten zur Patientenbefähigung fanden zuerst in Athen statt und wurden letztes Jahr in Amsterdam weitergeführt. Die Präsentationen und Diskussionen in diesem Seminar beschäftigen sich mit Fragen wie: Welche Rolle kann Ihre Organisation bei der Umsetzung der EU-Richtlinie zu grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in Ihrem Land spielen? Wie können sich Patienten an der Bewertung von Expertenzentren beteiligen? Wie können Patienten nationale und internationale Initiativen zur Förderung der Register von Patienten mit seltenen Krankheiten und Biobanken unterstützen? Welche Lobbyarbeit kann für die Regulierung und Förderung von nationalen Plänen betrieben werden?

Denis Costello, treibende Kraft hinter Rare Connect und Leiter der Webkommunikation bei EURORDIS mit umfangreicher Erfahrung in diesem Bereich, moderiert wie auch in den letzten Jahren das Seminar Online Communities, welches für Teilnehmer, die ihre eigene Onlinegemeinschaft gründen möchten, besonders interessant sein sollte.

„Das Mitgliedertreffen ist eine Ergänzung der Europäischen Konferenz“, sagt Anja Helm, Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen. „Es gibt Patientenvertretern die Möglichkeit, in kleinen Gruppen und in familiärer Umgebung voneinander zu lernen und für Patienten wichtige Themen zu verstehen.“

Melden Sie sich zur Konferenz an
Seminare auf dem Mitgliedertreffen


Dieser Artikel wurde zuerst in der März 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © EURORDIS

Page created: 21/02/2012
Page last updated: 04/05/2012
 
 
EURORDIS Initiatives Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases