EURORDIS steht im Rampenlicht auf der EU-Veranstaltung zu

Die Europäische Kommission nutzte eine Presse- und Medienkonferenz zur Vorstellung der Arbeit der EU bei der Sicherung der bestmöglichen Diagnostik, Therapie und Pflege für Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa. Die Veranstaltung trug den Titel „Europäischen Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität für Menschen mit seltenen Krankheiten“.

Die zweitägige Veranstaltung wurde von der Exekutivagentur für Gesundheit und Verbraucher („EAHC“) in enger Zusammenarbeit mit EURORDIS und dem DG SanCo der Europäische Kommission organisiert und fand Ende Oktober in Luxemburg statt. Sie brachte alle wichtigen Akteure und Interessenvertreter des Bereichs seltene Krankheiten zusammen.

Frau Testori-Coggi, Generaldirektorin von DG SanCo (Generaldirektion für Gesundheit und Verbraucherschutz der Europäischen Kommission) eröffnete die Veranstaltung mit den folgenden Worten, „Politik für seltene Krankheiten ist einer der Bereiche, in denen die Europäische Gemeinschaft den höchsten Mehrwert geschaffen hat." Nachfolgend beschrieb sie die mithilfe von EU-Förderung durchgeführten Maßnahmen und stellte die für die nächsten Jahre geplanten Projekte vor.

Hochrangige Vertreter der Europäischen Kommission und herausragende Forscherpersönlichkeiten der Europäischen Gemeinschaft diskutierten ihre Pläne und Projekte in so vielfältigen Bereichen wie:

• internationale Forschung,
• Entwicklung und Überwachung der Umsetzung von Leitfäden zur klinischen Forschung,
• kontinuierliche Aktualisierung und Validierung von klinischen Informationen,
• Unterstützung von Patientengruppen und
• das Einrichten von Patientenregistern. 

Darüber hinaus wurde ein umfangreicher Bericht mit Details über die in den jeweiligen Mitgliedsstaaten durchgeführten Programme und Maßnahmen zur Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten veröffentlicht.

Unumstrittener Höhepunkt war die Präsentation von vier Patientensprechern, die ihre Geschichten über Liebe und Verlust erzählten und dabei die Elemente der heutigen EU-weiten Zusammenarbeit in den Mittelpunkt rückten, die den Betroffenen und ihren Angehörigen geholfen haben. Es wurde aber auch das Fehlen anderer Elemente angesprochen, die den Betroffenen das Leben erleichtert hätten.

Lesley Greene, Yann Le Cam, Kay Parkinson und Avril Daly verliehen in ihren eindrucksvollen Vorträgen den Aufgaben der europäischen Gesundheitspolitik ein menschliches Gesicht und hoben die Bedeutung gemeinsamen Handelns auf EU-Ebene im Bereich der seltenen Krankheiten hervor. Auch beleuchteten sie die Fortschritte der letzten 20 Jahre.

Der erste Veranstaltungstag fand seinen Ausklang mit einem 10-minütigen Video,  dessen Text von John Dalli, EU-Kommissar für Gesundheits- und Verbraucherschutz, gesprochen wird.  Das Video zeigt am Beispiel von drei Patienten und ihrer Familien, welche Wirkung die europäischen Initiativen entfalten und wie sehr sie gebraucht werden. Es zeigt EURORDIS-Vorstandsmitglied Béatrice de Montleau und ihren mit Duchenne-Muskeldystrophie lebenden Sohn Axel und außerdem zwei andere Patientenvertreter, für das Williams-Syndrom und Multiple endokrine Neoplasien.

Am nächsten Tag ging es um die Vorstellung EU-finanzierter Initiativen und Projekte, die Fachkompetenz EU-weit zum Wohle der Patienten zusammenführen. Zu den vorgestellten Initiativen gehörten EURORDIS, das Informationsportal ORPHANET, EUROPLAN, das EU-Projekt zur Förderung nationaler Pläne für seltene Krankheiten und EPIRARE zum Aufbau von Registern für seltene Krankheiten.

Weiterhin wurden auf der Tagung 12 europäische Pilot-Referenznetzwerke vorgestellt, die auf europäischer Ebene finanziert werden und sich zum Ziel gesetzt haben, Informationen und medizinisches Fachwissen über Grenzen hinweg verfügbar zu machen. Diese Netzwerke sollen Patienten unabhängig vom Wohnort Zugriff auf aktuelles Expertenwissen und Forschungsergebnisse innerhalb Europas gewähren.

Der gewählte Zeitpunkt war günstig, denn kürzlich haben die Regierungen Europas ein Abkommen zur Schaffung der europäischen Referenznetze für seltene Krankheiten unterzeichnet, das Teil der Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung ist.

„Gerade jetzt, wo das europäische Projekt so unter kritischer Beobachtung steht und vielleicht sogar in Gefahr ist, gibt es wenig Bereiche, die den unumstrittenen Mehrwert einer europaweiten Zusammenarbeit so gut demonstrieren wie der Bereich seltene Krankheiten“, sagt der luxemburgische Gesundheitsminister M. Mars Di Bartolomeo.

Ein weiterer Fokus der Veranstaltung waren die von der EU während der letzten vier Jahre investierten 230 Millionen Euro und die zusätzlichen 100 Millionen Euro, die nächstes Jahr für die Erforschung neuer Behandlungsmethoden für seltene Krankheiten bereitgestellt werden.

„Patienten und Experten informieren Journalisten darüber, was auf europäischer Ebene im Bereich seltener Krankheiten getan wird und welchen Einfluss die EU-Maßnahmen auf das Leben der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen haben“, kommentierte EURORDIS-Geschäftsführer Yann Le Cam, „Die Veranstaltung hat gezeigt, welchen Nutzen das EU-Programm für öffentliche Gesundheit (mit einem Gesamtbudget von 300 Mio. € für den Zeitraum 2007-2013) bringt, und wir hoffen, dass sie dazu beiträgt, seltenen Krankheiten bei gesundheits- und haushaltspolitischen Entscheidungen noch mehr Vorrang einzuräumen. Der Mehrwert des Programms für die Gemeinschaft und die positiven Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen liegen klar auf der Hand."

Für weitere Informationen:

• Schauen Sie sich die Projektpräsentationen und die Patientenberichte auf unserer Website an
• Lesen Sie den Bericht von Yann Le Cam, EURORDIS-Geschäftsführer und Vater von Coline, einer Jugendlichen mit Mukoviszidose
• Schauen Sie sich das Video der europäischen Initiativen für seltene Krankheiten an
• Ausführlichere Informationen über die EU-Politik zu seltenen Krankheiten finden Sie unter

Dieser Artikel wurde zuerst in der Januar 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © EC/Europa & Inserm /Patrice Latron