EURORDIS wurde in die Aufsichtsgremien des Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Krankheiten (IRDiRC) bestellt.

Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa werden jetzt in den Aufsichtsgremien des Internationalen Forschungskonsortiums für Seltene Krankheiten (IRDiRC). repräsentiert. EURORDIS' Vorstandsmitglied Béatrice de Montleau und Dr Maria Mavris, Leiterin des Arzneimittelentwicklungsprogramms bei EURORDIS, wurden in das Führungsgremium bzw. den wiss nschaftlichen Ausschuss für therapeutische Aspekte (Therapies Scientific Committee) bestellt.

Bisher wurden über 30 renommierte Experten ausgewählt, um den Mitglieder des Konsortiums bei ihren zukünftigen Forschungsanstrengungen zu helfen. Die drei wissenschaftlichen Ausschüsse - für diagnostische, therapeutische und interdisziplinäre – Aspekte - werden das Führungsgremium beraten, welches wiederum über zukünftige Forschungs- und Entwicklungsinvestitionen entscheiden wird.

Die Europäische Kommission und das US-amerikanische Gesundheitsinstitut (NIH) riefen diese Initiative im Frühjahr 2011 ins Leben, zur Förderung der internationalen Zusammenarbeit im Bereich Forschung für seltene Krankheiten und zur Erfüllung der beiden wichtigsten Ziele: Die Bereitstellung von 200 neuen Therapien für seltene Krankheiten und der Mittel zur Erkennung der meisten seltenen Krankheiten bis 2020. EURORDIS hat seit ihrer Gründung an dieser Initiative mitgewirkt und wird sich zusammen mit der Nationalen Organisation für Seltene Krankheiten (NORD) sowie vielen anderen Partnern und wissenschaftlichen Beratern für eine optimale Forschungsagenda zur Findung von Therapeutika für Patienten einsetzen.

Die IRDiRC führt Organisationen zusammen, die bereit sind, über einen Zeitraum von fünf Jahren mehr als 10 Millionen Euros in die Forschung zur Erfüllung seiner Ziele zu investieren. Mehr als 20 öffentliche Körperschaften und private Organisationen aus Europa, Nordamerika und Australien nehmen bereits am Konsortium teil und weltweit werden noch mehr Teilnehmer erwartet ( Lesen Sie die Liste der verpflichteten Mitglieder)). Das Konsortium wird sich auf die Zusammenarbeit mit Forschern, Patientengruppen, Industrieverbänden und Regulierungsbehörden stützen.

Das nächste Treffen des Führungsgremiums finden im September 2012 in Paris, Frankreich, statt. Das bis dahin wichtigste geplante Ziel ist eine umfangreiche, politische Agenda, auf welche die zukünftige Politik des Konsortiums, einschließlich der Förderungspolitik der teilnehmenden Partner, basieren wird.

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Übersetzer: Peggy Strachan