Rare Diseases International

Rare Diseases International

Rare Diseases International (RDI) ist die globale Allianz für Patienten mit seltenen Krankheiten aller Nationalitäten und für alle seltenen Krankheiten.

Rare Diseases International (RDI) bringt nationale und regionale Patientenorganisationen für seltene Krankheiten sowie internationale Föderationen für seltene Krankheiten zur Schaffung der globalen Allianz für Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien weltweit zusammen.

RDI ist ein aktuell in EURORDIS verwurzeltes internationales Netzwerk und EURORDIS unterstützt die Entwicklung von RDI. RDI wird zurzeit, und bis ihre Mitglieder 2016 einen Rat wählen, von einer Vorgründungsgruppe gelenkt. In den nächsten Jahren werden dieser Rat und RDI-Mitglieder entscheiden, ob und wann RDI als eine selbstständige Organisation mit ihrer eigenen rechtlichen Identität registriert werden sollte. Anfänglich stehen das Ergreifen von Maßnahmen und Erfahrungssammlung in der Zusammenarbeit im Mittelpunkt.

Für weitere Informationen und wie Sie ein Mitglied werden können, besuchen Sie bitte:

www.rarediseasesinternational.org

Page created: 30/12/2014
Page last updated: 12/06/2017
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases