RareConnect

 

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Die EURORDIS-Initiative,  RareConnect.org, ist ein wachsendes Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für seltene Krankheiten, das Tausende Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammenbringt. Dank RareConnect können Patienten sowie ihre Familien und Betreuer in einem sicheren und moderierten Onlineforum miteinander kommunizieren sowie Informationen und Erfahrungen austauschen. Das Forum bietet den Teilnehmern kostenlose, nicht maschinelle Übersetzungen an, damit sich Patienten aus unterschiedlichen Ländern auf RareConnect auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch und Spanisch austauschen können.

Jede der Gemeinschaften für eine spezifische seltene Krankheit wird durch einen vollzeitlich agierenden Gemeinschaftsmanager unterstützt. Diese animieren und fördern die Gemeinschaften und unterstützen die ehrenamtlich tätigen Moderatoren der Mitgliedergruppe. Falls für eine spezifische seltene Krankheit noch keine Gemeinschaft geschaffen wurde, bieten die Diskussionsgruppen eine Plattform zum Fragenstellen und zur Teilnahme an Diskussionen über transversalere Themen des Lebens mit einer seltenen Krankheit. Die Plattform ist ein wertvolles Hilfsmittel für den Austausch von Erfahrungen und Lösungen für geteilte Probleme aufbauend auf den Erfahrungen der breiteren Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten.

Weitere informationen
 

  • Besuchen Sie die RareConnect-Website für eine vollständige Liste der aktuellen Gemeinschaften für spezifische seltene Krankheiten.
  • Falls Sie als Patient oder Patientenorganisation zusammen mit EURORDIS eine Online-Gemeinschaft für ihre seltene Krankheit gründen möchten, wenden Sie sich bitte an: marta.campabadal@eurordis.org

 

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 24/04/2017
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases