Zu EURORDIS - Kurze Einführung
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen mit dem Ziel tätig ist, die Lebensqualität aller der Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltener Krankheit leben. Sie wurde 1997 gegründet. Finanzielle Unterstützung kommt von den Mitgliedern, der Französischen Muskeldystrophie-Gesellschaft (AFM), der Europäischen Kommission, von körperschaftlichen Stiftungen und von der Industrie für Medizinprodukte.
EURORDIS vertritt mehr als 492 Organisationen für seltene Krankheiten in mehr als 46 verschiedenen Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.
EURORDIS ist eine gemeinnützige Organisation mit streng eingehaltener finanzieller Transparenz und guter Verwaltungspraxis.
Eine seltene Krankheit betrifft weniger als 1 von 2.000 Bürgern (Definition in Europa).
Zu Eurordis - Kurze Einführung
- Aufbau einer starken gesamteuropäischen Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben
- Patienten mit seltenen Krankheiten auf europäischer Ebene eine Stimme geben; und direkt oder indirekt - gegen die Folgen seltener Krankheiten im Leben der Patienten kämpfen
In europäischenInstitutionen:
-Ausschuß für Medizinprodukte für seltene Krankheiten bei der EMA (COMP)
-EMA/CPMP-Patientenorganisationen
-Projektgruppe für seltene Krankheiten bei der DG 'Gesundheit und Verbraucherschutz'
-Europäisches Gesundheitsforum bei der Europäisches Gesundheitsforum
In europäischen Plattformen:
-Europäisches Patientenforum (EPF)
-Europäisches Forum für gute klinische Praxis (EFGCP)
-Europäisches Programm für Patientenorganisationen, Wissenschaft und Industrie (EPPOSI)
-Internationale Allianz der Patientenorganisationen (IAPO)
Was wir tun
EURORDIS verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der Menschen zu verbessern, die mit seltenen Krankheiten in Europa leben: Durch Interessenvertretung auf europäischer Ebene, durch Fördern von Forschung und Medikamentenentwicklung, durch Vernetzung der Patientengruppen, durch Aufklärung und andere Aktionen, um gegen die Folgen zu kämpfen, die seltene Krankheiten für das Leben der Patienten und ihrer Familie haben.
Die Plattform für seltene Krankheiten
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Autor: Eurordis
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Photos: Leute bei einer Konferenz © Eurordis; Baby und Doktor © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention ; Forschung © Pan American Health Organization ; Bibian Verstegen © Jose Verstegen-Ruijs / Stichting voor AfweerStoornissen - (SAS)
