Mit einer Seltenen Krankheit Leben

 

Die meisten seltenen Krankheiten können nicht geheilt werden. Deshalb ist die Kunst, mit einer seltenen Krankheit zu leben, ein dauernder Lernprozess für Patienten und Familien. Finden Sie und berichten Sie uns Geschichten von Hoffnung, Trauer, Erfolg und Alltag dieser ganz außergewöhnlichen Menschen.
   
               
 
   

 

 

Nachfolgend sind Geschichten zum Leben mit seltenen Krankheiten nach Krankheitsnamen von A bis Z aufgeführt.

 

Achondroplasie - In einer Welt mit Großen leben

Marco ist 40 Jahre alt und kam als erster in seiner Familie mit einer Achondroplasie zur Welt.

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Alkaptonurie

Erste Zeichen beim Säugling, Beschwerden beim Erwachsenen

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AIRG Belgien: Hoffnung nähren

Claude wusste, dass etwas mit seiner Gesundheit nicht stimmt: Immer wieder fand er Blut in seinem Urin, doch mit der Zeit gewöhnte er sich daran.

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Leben mit Angelman-Syndrom

Jane Villemoes erzählt uns über das tägliche Leben, die Freuden, die gewonnenen und verlorenen Kämpfe, während der Erziehung von Cecilie, ihrer 12-jahrigen mit Angelman-Syndrom diagnostizierten Tochter.

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Aniridie: Sich eigene Träume erfüllen

Als Daniel Sanchez de Vega eine Woche alt war, wurde bei ihm eine Aniridie diagnostiziert.

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Leben mit Aortendissektion

Mein Name ist Timo. 2012 wurde ich mit der seltenen Krankheit Aortendissektion (AD) Typ A diagnostiziert.

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Ein Leben mit CDG: Zwei Geschichten, eine gemeinsame Hoffnung

Der Altersunterschied zwischen Liliana und MP haben beträgt 27 Jahre, aber ihre Krankheit ist dieselbe –das CDG-Syndrom.

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CHARGE-Syndrom: Der tägliche Kampf von Jonas

Kinder mit CHARGE-Syndrom werden oft mit lebensbedrohlichen Fehlbildungen geboren, z.B. komplexen Herzfehlern und Atemproblemen.

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Chromosom-18-Krankheiten

Eine verlässliche europäische Elterngruppe

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Dysmelie: Ein schwedischer Thalidomid-Geschädigter

Björn Håkansson wurde 1960 in Schweden mit einer Dysmelie geboren. Diese bei den einzelnen Betroffenen sehr unterschiedlich ausgeprägte Fehlbildung zeigt sich...

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Ehlers-Danlos-Syndrom: Von Belgien nach Schweden

Zwei Frauen kämpfen gegen das Ehlers-Danlos-Syndrom

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Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie: eine ganze Familie ist betroffen

Mein Name ist Daniela Chiriac. Ich bin 34 Jahre alt. Meine Familie besteht aus drei Personen; meiner Mutter, meiner älteren Schwester und mir. Wir haben alle drei progressive Muskeldystrophie. 2010 nach einem schweren Anfall auf Arbeit wurde ich mit fazio-skapulo-humeraler Muskeldystrophie diagnostiziert.

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Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Manuel lebt in Argentinien. Er war erst 4 Jahre alt, als bei ihm eine Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert wurde

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Das Fragile-X-Syndrom: Erfahrungen aus zwei Generationen

Paul und die beiden 20 Jahre älteren Brüder Sebastien und Antoine haben das Fragile-X-Syndrom. Ihre Mütter berichten uns über ihre Erfahrungen

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Friedreich-Ataxie

Die Friedreich-Ataxie ist eine vererbte, fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems

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Giant Axon Neuropathie

Mit Hilfe von Professor Rudy Van Coster der Universität Gent haben wir einen Flyer erstellt, der Eltern und Klinikern helfen soll, GAN zu erkennen.

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Huntington-Krankheit

In Gesundheit und Krankheit, zwei Ehemänner verrichten Heldentaten.

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Leben mit hypertropher mitochondrialer Kardiomyopathie

Tristan und Lily gewannen 2013 den zweiten Preis im EURORDIS-Fotowettbewerb

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Kabuki-Syndrom - Patienten mit sehr seltenen Krankheiten

"Während der Schwangerschaft mit Victoria war ich recht sicher, dass wieder alles so glatt verlaufen würde wie bei meinem ersten Kind"

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Lebersche hereditäre Optikusneuropathie (LHON)

Die Herausforderungen einer stark unterdiagnostizierten seltenen Krankheit

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Mit den Augen sprechen: Locked-in-Syndrom

Luigi Ferraro war der glücklichste Mann der Welt. Daniela, seine Frau, stand kurz vor der Geburt ihres zweiten Kindes.

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Marfan-Syndrom: Die stumme Krankheit

Véronique Vrinds war nicht nur größer als ihre Schulkameraden, sie war auch etwas unbeholfen und verstauchte sich oft ihre Gelenke.

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Marshall-Smith-Syndrom: Der Griff nach den Sternen

Liesbeth Laan, eine Schulschwester aus Den Haag, hatte eine leichte Schwangerschaft und brachte im Juli 2006 Joas zu Hause zur Welt.

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Morbus Günther - Fide Mirón

Hyperpositiv, eine Kämpferin, sehr aktiv: drei Eigenschaften von Fide in ihren eigenen Worten. Fide Mirón als Baby ...

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Muskeldystrophie Duchenne: Miskos Leben

Misko ist ein vier Jahre alter Junge, der mit Muskeldystrophie Duchenne (DMD) lebt. Seine Eltern haben eine nach ihm benannte Stiftung gegründet. 

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Narkolepsie

Ein normales Leben mit der richtigen Diagnose

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NBIA - Die Einsamkeit der Patienten mit sehr seltenen Krankheiten

Als Dietmar 10 Jahre alt war, fügte er sich mit seinen Stürzen so viele Verletzungen zu, daß wir den Arzt baten, eine Hirnuntersuchung zu machen.

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Niemann-Pick

Jeden Tag leben wie er kommt

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Noonan-Syndrom-Engel

Antonella Esposito, die Präsidentin der Italienischen Noonan-Syndrom-Assoziation, berichtet uns über ihre Erfahrungen als ‘Multi-tasking’-Frau: Psychotherapeutin, Kämpferin und Mutter von drei Kindern, eines von ihnen mit Noonan-Syndrom.

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Leben mit einer seltenen Krankheit: Das Okamoto-Syndrom

Meine erste Tochter Marilena (zusammengesetzt aus Maria und Eleni) wurde 2004 ein paar Wochen vor den Olympischen Spielen aufgrund von Oligohydramnie zu früh geboren (32. Schwangerschaftswoche).

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Osteogenesis Imperfecta

Mutter und Tochter erfahren gemeinsam die Glasknochen-Krankheit

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Wes' Geschichte: Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom

Wesleyon Zollicoffer wurde mit einer Kämpfernatur geboren. Als er acht Jahre alt war, entdeckten die Ärzte, dass er die genetisch bedingte Erkrankung Peutz-Jeghers-Syndrom (PJS) von seiner Mutter geerbt hatte. 

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Phenylketonurie: Champion bei den Special Olympics und Patientin mit eine Phenylketonurie

Diese hübsche junge Frau hat eine Phenylketonurie (PKU).Die PKU ist ein angeborener Defekt im Stoffwechsel der essentiellen Aminosäure Phenylalanin.

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Die Geschichte eines seltenen und einmaligen Lebens : Prader-Willi Syndrome

Mein Name ist Pia. Mein Mann John und ich haben eine seltene und einzigartige Tochter, Olivia, die 15 ist.

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Retinoblastom - Mit Augenprothese, aber ohne Samthandschuhe

Wie Kinder mit der Krankheit Augenkrebs im Leben klar kommen

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Rett-Syndrom: Das größte Glück einer Mutter

Zwei Mütter schöpfen Kraft aus dem Positiven, statt sich nur auf die negativen Aspekte des Rett-Syndroms ihrer Töchter zu konzentrieren.

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Sanfilippo Syndrom: Sanfilippo-Allianz

"Mein Mann und ich hatten noch niemals vom Sanfilippo-Syndrom gehört, als uns die Ärzte im Juli 2005 mitteilten, daß unsere liebe, schöne Ornella von dieser Krankheit betroffen ist."

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Philippas Geschichte: Leben mit Dehiszenz des oberen Bogengangs

Philippa lebt mit Dehiszenz des oberen Bogengangs (SCDS), eine seltene Gleichgewichtsstörung. SCDS ist eine Entwicklungsanomalie, die innerhalb der ersten drei Lebensjahre auftritt

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Sichelzellenanämie: „eine Familienangelegenheit“

Jenny Hippocrates Sohn, Taylor, hat Sichelzellenanämie. Zusammen setzen sie sich für ein besseres Leben für alle von dieser Erkrankung Betroffenen ein.

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Leben mit Sklerodermie & Raynaud-Erkrankung

Im Herbst 1997 wurden meine Finger sehr steif. Sie waren geschwollen und die Haut glänzte und war gespannt.

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Spinale Muskelatrophie

Yuliya, ein fünf Jahre altes prächtiges Mädchen mit blauen Augen, war bis zu ihrem ersten Geburtstag ein normales Kind.

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Stiff-man-Syndrom: In Gedanken immer noch tanzen

Im Jahr 1983 wurde bei Liz Blows ein Diabetes diagnostiziert. Sie richtete sich in ihrem neuen Leben mit strenger Dät und regelmäßigen Injektionen ein und machte im übrigen ohne Aufhebens weiter.

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Strümpell-Lorrain-Krankheit

Philippe Grammont, Gründer und Vizepräsident der Französischen Vereinigung für Strümpell-Lorrain  

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Xeroderma Pigmentosum - die Familie Séris

Der Rat der Ärzte war: „lasst sie ein normales Leben führen“. In Anbetracht der ernsthaften und unumkehrbaren Krankheitserscheinungen konnten sie auch nichts anderes sagen.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases