Mit einer seltenen Krankheit leben
Die meisten seltenen Krankheiten können nicht geheilt werden. Deshalb ist die Kunst, mit einer seltenen Krankheit zu leben, ein dauernder Lernprozess für Patienten und Familien. Finden Sie und berichten Sie uns Geschichten von Hoffnung, Trauer, Erfolg und Alltag dieser ganz außergewöhnlichen Menschen.
Ein Leben mit CDG: Zwei Geschichten, eine gemeinsame Hoffnung
Der Altersunterschied zwischen Liliana und MP haben beträgt 27 Jahre, aber ihre Krankheit ist dieselbe –das CDG-Syndrom.
Das Fragile-X-Syndrom: Erfahrungen aus zwei Generationen
Paul und die beiden 20 Jahre älteren Brüder Sebastien und Antoine haben das Fragile-X-Syndrom. Ihre Mütter berichten uns über ihre Erfahrungen
ARSBH: Grenzüberschreitende Gerechtigkeit erreichen
Auf dem Weg zu europaweit gleicher Behandlung von Spina bifida und Hydrozephalus
Hereditäre Spastische Paraplegie: Nur ein kleiner Schritt
Die Forschung voranbringen: Schon ein kleiner Schritt kann eine große Wirkung haben
Globale Kampagne für alle Kinder mit Progerie finden
Seit ihrem Beginn Ende Oktober 2009 ist die “Finde die anderen 150”-Kampagne eine globale Unternehmung, alle Kinder mit
Leben mit Angelman-Syndrom
Jane Villemoes erzählt uns über das tägliche Leben, die Freuden, die gewonnenen und verlorenen Kämpfe, während der Erziehung von Cecilie, ihrer 12-jahri
Strümpell-Lorrain-Krankheit
Philippe Grammont, Gründer und Vizepräsident der Französischen Vereinigung für Strümpell-Lorrain
Marfan-Syndrom: Die stumme Krankheit
Véronique Vrinds war nicht nur größer als ihre Schulkameraden, sie war auch etwas unbeholfen und verstauchte sich oft ihre Gelenke.
Radfahren in Australien zum Spendensammeln für die Forschung
Mehr als 40 Menschen, einige von ihnen sichtbar behindert, haben kürzlich eine 700 km lange Fahrradtour quer durch Südost-Australien beendet
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML - Die Lysosomalen Krankheiten Besiegen)
Patienten helfen und Forschung unterstützen
Der Holländischen Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC)-Assoziation
Die Ländergrenzen überschreiten
Chromosomenkrankheiten
Zwei Organisationen und ein Kampf gegen seltene Chromosomenkrankheiten
Retinitis Pigmentosa: Michael Griffith - Eine Vision vor Augen
Obwohl sich bei Michael Griffith im Jahr 1983 eine Retinitis Pigmentosa entwickelte, war es doch nicht seine eigene Erkrankung, die ihn dazu brachte, die Organisation Fighting B
Marshall-Smith-Syndrom: Der Griff nach den Sternen
Liesbeth Laan, eine Schulschwester aus Den Haag, hatte eine leichte Schwangerschaft und brachte im Juli 2006 Joas zu Hause zur Welt. Aber in den ersten sechs Monaten seines Lebe
Osteogenesis Imperfecta
Mutter und Tochter erfahren gemeinsam die Glasknochen-Krankheit
Stiff-man-Syndrom: In Gedanken immer noch tanzen
Im Jahr 1983 wurde bei Liz Blows ein Diabetes diagnostiziert. Sie richtete sich in ihrem neuen Leben mit strenger Dät und regelmäßigen Injektionen ein und machte
NBIA - Die Einsamkeit der Patienten mit sehr seltenen Krankheiten
Als Dietmar 10 Jahre alt war, fügte er sich mit seinen Stürzen so viele Verletzungen zu, daß wir den Arzt baten, eine Hirnuntersuchung zu machen.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
Manuel lebt in Argentinien. Er war erst 4 Jahre alt, als bei ihm eine Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert wurde
