Nehmen Sie teil am EURORDIS-Mitgliedertreffen 2017 in Budapest!

EURORDIS-Mitgliedertreffen 2016 in Edinburgh

EURORDIS-Rare Diseases Europe repräsentiert über 700 Mitgliedspatientenorganisationen.

Diese Mitglieder treffen sich jährlich auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen (EMM) zum Informationsaustausch und zur Teilnahme an den Kompetenzförderungsseminaren.

Dieses Jahr wird das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2017 Budapest am 19. und 20. Mai im Danubius Hotel Helia, Budapest, stattfinden.

Patientenorganisationen ohne Mitgliedschaft, Forscher, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Akademiker und Vertreter der Gesundheitsbranche sind zusammen mit den 200 Patientenvertretern zur Teilnahme am EURORDIS-Mitgliedertreffen eingeladen.

2017 feiert EURORDIS ihr 20. Jubiläum. Am ersten Tag der EMM konzentrieren sich die Sitzungen auf die Errungenschaften der letzten zwei Jahrzehnte und darauf wie auf den Erfolg von 20 Jahren, Lobbyarbeit für seltene Krankheiten aufgebaut werden kann.

Am zweiten Tag der EMM werden die Delegierten an Seminaren über Europäische Patienteninteressengruppen, Europäische Referenznetzwerke, alternative Therapien, paramedizinische Therapien, „Überlebensgrundlagen“ für kleine Patientenorganisationen und soziale Revolution teilnehmen.

Am Samstag erhalten sechs Patientenvertreter die Chance, innovative Strategien, Dienstleistungen oder Projekte, die besonders nützlich für andere Patientengruppen sein könnten, fünf Minuten lang zu präsentieren. Bei Interesse senden Sie bitte eine E-Mail an anja.helm@eurordis.org.

EURORDIS dankt der AFM-Téléthon, der Europäischen Kommission und über zehn Unternehmen für ihre Unterstützung dieser Veranstaltung. Kooperative Partnerschaften sind weiterhin möglich, wenden Sie sich bitte an jill.bonjean@eurordis.org für weitere Informationen.

Bitte beachten Sie, dass nur EURORDIS-Mitglieder an der Hauptversammlung am Freitag teilnehmen können. Alle anderen Delegierten können am Freitag ab 14:30 an der Nachmittagssitzung und am Samstag an allen Seminaren teilnehmen.

Symposien

Am Donnerstag vor dem EMM, dem 18. Mai, werden einige Symposien stattfinden. Der Rat der Nationalen Allianzen trifft sich (nur CNA-Mitglieder). Zusätzlich kommen Vertreter der Europäischen Patienteninteressengruppen (ePAG) zusammen und nehmen teil an einer Führungsschulung. Falls Sie ein ePAG-Vertreter sind und teilnehmen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an Lenja Wiehe unter lenja.wiehe@eurordis.org.

ePAGs bringen gewählte Patientenvertreter und verbundene Organisationen zusammen, die sicherstellen werden, dass die Stimme der Patienten während des gesamten Entwicklungsprozesses der neuen Europäischen Referenznetzwerke klar gehört wird. Gewählte ePAG-Patientenvertreter vermitteln zwischen diesen Organisationen zur Gewährleistung einer wahren Repräsentation der Patientenstimme durch die Teilnahme im Vorstand und an subklinischen Ausschüssen in ihren jeweiligen Europäischen Referenznetzwerken. Möchte Ihre Patientenorganisationen sich einer ePAG anschließen oder möchten Sie ein ePAG-Vertreter werden? Lesen Sie weiter oder senden Sie eine E-Mail an lenja.wiehe@eurordis.org.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 22/03/2017
Page last updated: 21/03/2017
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases