Wie können Patientengruppen mitmachen?

Patientengruppen sind das Herz von EURORDIS und der Arbeit die wir machen. Dank der Patientengruppen können wir im Namen von 30 Millionen europäischen Patienten, die mit seltenen Erkrankungen leben, sprechen. Wenn Sie Mitglied oder Vertreter  einer Patientengruppe sind, finden Sie hier Information darüber wie Sie teilnehmen können. . 

 

Mitmachen

Finden Sie heraus wie Patientengruppen bei EURORDIS Aktivitäten mitmachen können  activities.

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Mit Anderen in Kontakt treten

Wie können Sie mit Anderen in der Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen in Kontakt treten?

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases