Genzyme no puede continuar el abastecimiento de Fabrazyme: Le Agencia Europea del Medicamento publica nuevas recomendaciones para los pacientes afectados por la enfermedad de Fabry Leer más...
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD) 2010
13-15 mayo 2010, Cracovia, Polonia
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Reunión anual de los miembros, 13 mayo 2010, Cracovia, Polonia. Leer más...
El 31 de marzo 2010, el Reglamento de Medicamentos Huérfanos celebró su 10 aniversario. La Agencia Europea del Medicamento lo celebrará los días 3 y 4 de mayo. Leer más...
Los ángeles del Síndrome de Noonan
Un niño puede estar afectado del síndrome de Noonan de formas diversas: características faciales inusuales, estatura corta...
Pacientes e Investigadores: juntos para toda la vida!
La Encuesta de EURORDIS sobre las prioridades de los grupos de pacientes en la investigación de las enfermedades raras en Europa
Democratizar la Innovación en la Investigación de las Enfermedades Raras & el Desarrollo de Medicamentos Huérfanos
¿Cómo promueven la innovación los grupos de pacientes?
Nuevo Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE
El día 15 de mayo, el Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EU CERD) fue presentado por primera vez en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras, CEER 2010 Cr
Osteogénesis Imperfecta: la experiencia de madre e hija con huesos de cristal
La Osteogénesis imperfecta (OI) es un grupo de enfermedades raras genéticas que afectan principalmente a los huesos.
Conferencia Europea de Enfermedades Raras CEER 2010 Cracovia
600 participantes, un número sin precedentes, acudieron a la mayor Conferencia Europea de Enfermedades Raras
