EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

05/2013

EURORDIS Membership Meeting

Every year EURORDIS organises its Membership Meeting in a different European city. This is an occasion for patient representatives to gather and learn from each other.
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IV European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) Annual Meeting and General Assembly, May 30, 2013, Dubrovnik, Croatia.

The meeting will take place under Eurordis patronage, as a satellite event of the Eurordis Membership Meeting EMM-2013, at Hotel Rixos, Dubrovnik and will be open to all Myasthenia Gravis Patient Organizations in Europe, for lectures, presentations, networking and discussions on common projects. The MG Online Community, part of Rare Connect Project will be launched during this event.
www.eumga.eu

06/2013

50ème Assemblée Générale Statutaire de l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

samedi 1er juin 2013
Quel avenir pour les cardiaques congénitaux, enfants et adultes ?
Salle Lamartine - Immeuble Jacques Chaban-Delmas - 101 rue de l'Université 75007 Paris
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Constituting General Assembly of FEDERG (Federation of European Associations on Renal Genetic Diseases)

Friday 7th of June 14h00-17h00 at the Clinique St Luc of Brussels
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3ème Symposium OI

Samedi 8 juin 2013
Lac de Bienne, CH
http://www.svoi-asoi.ch/
Programme : français - allemand

3. Duchenne Symposium

Freitag 14. Juni 2013, 11.00 bis 17.00 Uhr
Tagungshotel NewLivingHome
Julius-Vosseler-Strassre 40, Hamburg
www.deutsche-duchenne-stiftung.de

DREPACTION - concert géant au Zénith de Pars le 16 juin

La drépanocytose est la première maladie génétique en France et dans le monde. Elle entraîne des crises et des douleurs indescriptibles voire une mort prématurée. Afin d’aider à la lutte contre cette terrible maladie, une vingtaine d’artistes vont se succéder sur la scène du Zénith de Paris, le dimanche 16 juin à partir de 17h.
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25 - 26 June: Curso de verano sobre enfermedades raras de la UP

Palacio Miramar de Donostia

Descarga aquí la documentación de la matrícula
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09/2013

The 1st World Conference on Congenital Disorders of Glycosylation for Families and Professionals : a booming story of sugar trees

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12th International Congress on Inborn Errors of Metabolism (ICIEM)

1-2 September Barcelona, Spain http://www.iciem2013.com/

Satellite Symposium : International Symposium on Urea Cycle Disorders (UCD): Catalyzing New Therapeutic Approaches http://www.iciem2013.com/

20th NPDG (UK) Annuak Family Conference

20-22 Septembre
Niemann-Pick Disease Group UK
The Thistle Haydock Hotel, Penny Lane, Merseyside
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Roll'Solidaire

28 septembre 2013, Bois de Boulogne.
La Roll’solidaire réunit plusieurs centaines de participants pour un défi de collecte et une randonnée solidaire de 8 km en roller, trottinette, marche, course à pied au bois de Boulogne, le 28 septembre prochain.
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11/2013

ACHSE-Mitgliederversammlung 2013

Die diesjährige ACHSE Mitgliederversammlung findet am 15. November 2013 in Bonn statt.
Die Einladung mit weiteren Information zu Programm, Unterkunft und Vorstellung der Organisationen, die einen Mitgliedsantrag bei der ACHSE stellen, erhalten Sie zeitnah zur Veranstaltung.

01/2014

7ème Assises Nationales des MICI

Au fil de leurs six premières éditions, les assises des MICI se sont imposées comme un rendez-vous annuel original d’échanges pratiques et scientifiques du monde associatif et médical, hospitalier  comme libéral, investi dans les MICI.
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