Rupture d'approvisionnement de Fabrazyme par Genzyme: l'Agence Européenne des Médicaments publie de nouvelles recommendations pour les malades atteints de la maladie de Fabry. En savoir plus...
La réunion annuelle d'Eurordis, le 13 mai 2010, Cracovie, Pologne. En savoir plus...
La Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD) 2010
Cracovie, Pologne, du 13 au 15 mai 2010
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Le 31 mars 2010, le Règlement sur les médicaments orphelins a fêté son 10e anniversaire. Cet événement sera célébré à l'Agence européenne du médicament les 3 et 4 mai prochains. En savoir plus...
Les Anges de Noonan : une association italienne
Antonella Esposito, Présidente de l’association italienne des malades atteints du syndrome de Noonan, partage avec nous son expérience de femme polyvalente :
Nouveau Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares
Le 15 mai dernier, le Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares (CERD) a été présenté officiellement, pour la première fois, lors de la Conférence européenne s
Patients et chercheurs : partenaires pour la vie!
L’enquête d’EURORDIS sur le rôle et les priorités des groupes de malades dans la recherche sur les pathologies rares en Europe
La Conférence européenne sur les maladies rares : l’ECRD 2010 de Cracovie
Du jamais vu : 600 personnes ont participé à la plus importante Conférence européenne sur les maladies rares
Démocratiser l'innovation dans la recherche sur les maladies rares et le développement des médicaments orphelins
Comment les associations encouragent-elles l'innovation ?
Ostéogenèse imparfaite : mère et fille face à la maladie des os de verre
L’ostéogenèse imparfaite (OI) est un groupe de maladies génétiques rares, dont les principales manifestations sont osseuses.
