"PATIENTS ET CHERCHEURS : PARTENAIRES POUR LA VIE !" Le 28 février marque la troisième Journée des maladies rares. En savoir plus...

Journée des maladies rares

La Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD) 2010 Cracovie, Pologne, du 13 au 15 mai 2010
En savoir plus...

Laura

La réunion annuelle d'Eurordis, le 13 mai 2010, Cracovie, Pologne. En savoir plus...

Augustin

Journée internationale des maladies rares le 28 février

 « PATIENTS ET CHERCHEURS : PARTENAIRES POUR LA VIE ! »  Pour célébrer cette manifestation annuelle, des centaines de groupe

en lire plus...
 

Conférence de presse - Journée internationale Maladies Rares du 28 février

Les acteurs de la plateforme Maladies Rares se sont réunis le 18 février 2010 lors d’une conférence de presse …

en lire plus...
 

Prêts pour la Pologne

Inscrivez-vous dès maintenant à la Conférence européenne sur les maladies rares 2010, qui aura lieu à Cracovie du 13 au 15 mai 

en lire plus...
 

Les maladies rares doivent être prises au sérieux (ENSERio)

Première étude sur les besoins socio-sanitaires des personnes atteintes de maladies rares en Espagne.

en lire plus...
 

Le Symposium Nikolas et la recherche

Tout a commencé quand deux parents ont découvert que leur fils était atteint d’une maladie rare.

en lire plus...
 

Le concours photo et vidéo 2010

Le concours photo et vidéo EURORDIS 2010 est désormais officiellement ouvert. Ouvert à toute personne, membre ou non d’Eurordis, s’intére

en lire plus...
 

Rapprocher les malades et les chercheurs : le cas de DEBRA International

Comment les patients peuvent-ils aider à faire progresser la recherche sur leur maladie ? Une réponse à cette question nous vient

en lire plus...
 

Aider aujourd’hui, espérer en demain

Au Royaume-Uni, le Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy a pour devise : aider aujourd’hui, espérer en demain...

en lire plus...
 

Portrait: L'Alliance Sanfilippo

« Ni mon mari ni moi n'avions entendu parler du syndrome de Sanfilippo avant qu'il ne soit diagnostiqué en juillet 2005 sur notre adorable petite Ornella. »

en lire plus...
 

TREAT-NMD: Pour le traitement des maladies neuromusculaires

Le réseau d'excellence TREAT-NMD  a officiellement démarré le 1er janvier 2007. Ce projet européen

en lire plus...