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EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 585 associations de patients atteints de maladies rares dans 54 pays couvrant plus de 4000 maladies.

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Vivre avec l’atrophie multisystématisée : engranger des souvenirs pour ma fille
L’atrophie multisystématisée dont est atteinte Sam la rend progressivement incapable de parler et de se mouvoir. Sam rassemble donc une boîte à souvenirs, contenant ses espoirs et ses rêves, que Rhanna, sa fille de 16 ans, chérira toute sa vie.

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