A propos d'EURORDIS

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 738 associations de patients atteints de maladies rares dans 65 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

 

Qui sommes-nous

EURORDIS est une alliance d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares en Europe et au-delà, pilotée par les patients et est une organisation non gouvernementale.

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Nos activités

La mission d'EURORDIS est de rassembler une forte communauté paneuropéenne d'associations de patients et de quelque 30 millions de personnes touchées par les maladies rares, d’être leur porte-parole auprès des instances européennes.

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Activités internationales

Notre objectif est d’unifier, d’étendre et de renforcer le mouvement des maladies rares, animé par des associations et des représentants de patients partout dans le monde.

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Nos membres

Grâce à nos membres, nous avons fédéré plus de 600 associations de patients représentant plus de 4000 maladies rares dans près de 50 pays.

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Bibliothèque et multimédia

Lisez nos prises de position, nos contributions, nos fiches d'information et autres publications.

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Notre financement

Dépenses, recettes et aides financières d’EURORDIS

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Nous contacter

Comment prendre contact avec le Conseil d’administration, le personnel et comment localiser nos bureaux.

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Faire un don

En faisant un don, vous contribuerez  à renforcer la cause de la Communauté européenne des maladies rares et à militer pour les droits aux personnes atteintes de maladies rares tant au niveau national qu’européen.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases