À propos des ERN

 

Les paragraphes qui suivent offrent des informations contextuelles succinctes sur les réseaux européens de référence (ERN). Reportez-vous au Guide sur les ERN à destination des représentants de patients pour plus de précisions sur les prestataires de soins de santé susceptibles de rejoindre les ERN, sur les portails informatiques dédiés aux ERN, le calendrier de développement de ces réseaux, ou encore leur financement.

Les informations ci-dessous sont structurées en quatre rubriques :

  1. À propos des ERN
  2. Regroupements ERN par domaine thérapeutique
  3. Le rôle d’EURORDIS
  4. Conférences de la Commission européenne consacrées aux ERN

1. À propos de ERN

Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés. Cela vaut en particulier en cas de faible prévalence, comme c'est le cas des maladies rares. Ces difficultés s'expliquent par la rareté de l'expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l'UE, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est inexistante ou difficile d'accès.

Au début de l’année 2017, la Commission européenne a approuvé le premier Réseau européen de référence (ERN). Et le conseil des États membres des réseaux européens de références a approuvé ces ERN. Ainsi, ces réseaux offriront, pour la première fois, une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.

Les réseaux européens de référence établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE afin d'améliorer l'accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité. Ils constituent des réseaux transfrontaliers de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé.

Les maladies rares sont complexes et de faible prévalence, les populations touchées sont en conséquence restreintes et éparpillées. Aussi les réseaux européens de référence en cours de création apporteront une réelle valeur ajoutée aux patients atteints de maladie rare. En ayant accès aux connaissances les plus récentes possible et à des compétences de pointe, les médecins seront mieux informés pour prendre les bonnes décisions et adapter les traitements et les parcours de soins. En retour, ce système contribue à améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

Les ERN permettent aux cliniciens et aux chercheurs de partager connaissances et ressources à travers l’UE. Cette initiative commune de la Commission européenne et des États membres, soutenue par le Parlement européen, vise à remédier aux difficultés des professionnels à poser un diagnostic et à dispenser des soins hyperspécialisés en cas de maladies complexes, rares ou à faible prévalence. Les ERN n'interfèrent en rien avec les réseaux existants. Ils relèvent du cadre juridique défini par la Directive de l'UE adoptée en 2011 sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers.  Depuis 2006, EURORDIS plaide en faveur de centres d’expertise et de réseaux européens de référence sur les maladies rares et est très impliqué dans la mise en œuvre de cette directive.

Les réseaux européens de référence faciliteront le partage de connaissances et d'expériences, le partage des résultats de la recherche médicale, enfin le partage des approches d'enseignement, des formations et des ressources. Ils utilisent les canaux de communication et les outils e-santé pertinents pour faciliter la mobilité transfrontalière de l'expertise, afin d'éviter aux patients de voyager pour accéder à des soins non disponibles dans leur pays.

2. Regroupements ERN par domaine thérapeutique 

Puisqu’il est impossible de mettre en place un réseau distinct pour chacune des plus de 6 000 maladies rares répertoriées, la communauté clinique organisera les ERN par groupes de maladies. Ce groupement par maladies n’empêche pas les patients qui le souhaitent de se tourner vers un centre d’expertise consacré à une maladie spécifique.

Le conseil des États membres des réseaux européens de référence a approuvé les ERN suivants : 


1. ERN BOND

  • Réseau européen de référence pour les maladies osseuse rares

 

2. ERN CRANIO

  • Réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et maladies ORL (oreille, nez, larynx) rares

 

3. Endo-ERN

  • Réseau européen de référence pour les maladies endocriennes rares

 

4. ERN EpiCARE

  • Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes

 

5. ERKNet

  • Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares

 

6. ERN RND

  • Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares

 

7. ERNICA

  • Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales rares

 

8. ERN LUNG

  • Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares

 

9. ERN Skin

  • Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares

 

10. ERN EURACAN

  • Réseau européen de référence pour les cancers rares chez l’adulte (tumeurs solides)

 

11. ERN EuroBloodNet

  • Réseau européen de référence pour les hémopathies rares

 

12. ERN EURO-NMD

  • Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares

 

13. ERN EYE

  • Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares

 

14. ERN GENTURIS

  • Réseau européen de référence pour les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs

 

15. ERN GUARD-HEART

  • Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques rares

 

16. ERN ITHACA

  • Réseau européen de référence pour les malformations congénitales rares et les handicaps intellectuels rares

 

17. MetabERN

  • Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires rares du métabolisme

 

18. ERN PaedCan

  • Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie)

 

19. ERN RARE-LIVER

  • Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares

 

20. ERN ReCONNET

  • Réseau pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques rares

 

21. ERN RITA

  • Réseau pour les maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes

 

22. ERN TRANSPLANT-CHILD

  • Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant

 

23. VASCERN

  • Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares avec atteinte

 

Les maladies rares multisystémiques seront encadrées par plusieurs ERN pertinents, qui collaboreront pour répondre aux besoins des patients. Il est important de garantir, par une collaboration avec les réseaux candidats, que ces maladies entrent dans leur champ.

3. Le rôle d'EURORDIS 

Partenaire essentiel de l’Action européenne conjointe sur les maladies rares, EURORDIS travaille avec le Groupe d’experts de la Commission sur les maladies rares, des responsables cliniques et des représentants de patients pour aider à délimiter les ERN et à veiller à ce que les patients soient bien représentés au sein de leur conseil de direction et de leurs comités. EURORDIS œuvre pour que chaque patient atteint de maladie rare puisse bénéficier d’un réseau européen de référence.

EURORDIS joue un rôle crucial pour garantir la participation des représentants de patients à la création des ERN, au travers d’activités de trois types :

 

1. Actions visant à mieux comprendre les besoins et les attentes des patients et de leur famille

  • EURORDIS a créé un groupe de représentants des patients (ePAG) par ensemble de maladies. Les associations de patients peuvent adhérer à un ePAG, et les patients, devenir représentants ePAG (depuis 2016). EURORDIS met également en place un programme de renforcement des capacités de leadership pour les ePAG, qui vise à transmettre aux représentants de patients des ePAG les connaissances et les compétences nécessaires pour participer efficacement aux activités des réseaux européens de référence.
  • Consultation des membres d’EURORDIS sur le découpage proposé pour les ERN (2015).
  • Participation à l’atelier 4 le premier jour de la 2e conférence de la Commission européenne sur les réseaux européens de référence : Comment créer des réseaux maladies rares thématiques et centrés sur les patients (octobre 2015) ; présentation du « Point de vue des patients » lors de cette même conférence.
  • Consultation des membres d’EURORDIS lors de leurs réunions de mai 2015 et 2016 ; discussion sur les ERN à la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins.
  • Les réunions des membres d’EURORDIS 2006 et 2008 ont été consacrées aux centres d’expertise et aux réseaux européens.

 

2. Mobilisation pour la mise en œuvre des ERN

  • Réunions et activités du Conseil des fédérations européennes, du Conseil des Alliances Nationales, du Conseil d’administration d’EURORDIS et du Comité des Affaires publiques européennes (octobre 2014/2015).
  • Contribution aux recommandations de l’EUCERD (Comité européen d’experts sur les maladies rares) à propos des réseaux européens de référence sur les maladies rares (janvier 2013).
  • Publication d’un document de prise de position sur les ERN (mai 2012).
  • EURORDIS a commencé à travailler sur les centres d’expertise et les réseaux européens de référence en 2006 à travers les enquêtes EURORDIS Care, dont les résultats sont retracés dans l’ouvrage « Voice of 12,000 Patients » (12 000 patients s’expriment). Ces enquêtes étaient consacrées aux expériences et aux attentes des patients en matière d’accès au diagnostic et aux services de santé.
  • Participation au Groupe de haut niveau de la Commission européenne sur les services de santé et les soins médicaux depuis 2006.

 

3. Rôle technique dans le développement des ERN

  • EURORDIS a dirigé le consortium PACE-ERN (Partenariat pour l’évaluation de l’excellence clinique des réseaux européens de référence), afin de mettre sur pied, pour le compte de la Commission européenne, un programme d’évaluation des ERN piloté cliniquement et centré sur les patients (2015-2016).
  • EURORDIS a considérablement développé la vision des services cliniques que les réseaux européens de référence apporteront à la population, ainsi que le modèle de coûts associé à ces services dans le cadre du projet de la CE intitulé « Services potentiels des futurs ERN ».
  • EURORDIS et les représentants ePAG ont travaillé en partenariat avec les centres de coordination des candidatures au titre de réseau européen de référence afin d’élargir le champ de compétences des réseaux candidats répondant à l’appel de la CE le 21 juin 2016. Il s’agissait de garantir que le champ de compétences des futurs réseaux répondait aux besoins, aux aspirations et aux ambitions de la communauté des patients.

4. Conférences de la Commission européenne sur les ERN 

La Commission européenne et les États membres sont conjointement responsables de la création et du développement des réseaux européens de référence. La Commission s’est beaucoup impliquée pour veiller à la participation effective des représentants de patients dans le développement et la création des ERN.

La Commission européenne a organisé deux conférences sur les réseaux européens de référence en juin 2014 (plus de précisions, présentations et vidéos ici), puis en octobre 2015 (plus de précisions, présentations et vidéos ici). La 3e conférence de la Commission européenne sur les réseaux européens de référence se tiendra au printemps 2017.

 

 

Page created: 21/12/2016
Page last updated: 11/04/2017
 
 
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